Kennisgids

Tussen Nabijheid
en Overprikkeling

Wat er echt speelt in intieme relaties bij vrouwen met autisme

Lyette van Dijk
Psycholoog  ·  The Autism Way  ·  theautismway.nl
Gebaseerd op ervaringsonderzoek onder vrouwen met autisme
Voor wie is deze gids

Deze gids is voor jou als…

Je jezelf herkent in situaties waarbij nabijheid voelt als iets wat je wilt maar niet altijd kunt — omdat prikkels, spanning of verwerking het soms moeilijk maken om beschikbaar te blijven. Je de partner bent van iemand bij wie dat zo werkt, en je niet begrijpt waarom het steeds misgaat terwijl jullie het allebei proberen.

Deze gids is geschreven voor vrouwen met (een vermoeden van) autisme, voor hun partners, en voor professionals die met hen werken. Je hoeft geen diagnose te hebben om je hierin te herkennen. Maar de wetenschappelijke onderbouwing is specifiek gebaseerd op onderzoek naar autisme bij vrouwen.

Wat je na het lezen anders ziet: niet hoe je de relatie moet repareren, maar waarom bepaalde patronen steeds terugkomen — en wat er nodig is om die patronen anders te lezen.

L
Lyette van Dijk
Psycholoog  ·  oprichter The Autism Way  ·  op latere leeftijd gediagnosticeerd
Voorwoord

Een woord vooraf

Er was een moment, zo rond mijn vijftigste, waarop een psycholoog mij vertelde dat ik autisme heb. Ik weet nog hoe ik daar zat. Niet verbaasd, niet opgelucht, maar iets daartussenin. Alsof iemand eindelijk woorden gaf aan iets wat ik altijd al had gevoeld maar nooit goed had kunnen vasthouden.

Wat ik niet had verwacht, was wat er daarna gebeurde. In de weken en maanden die volgden, begon ik mijn relaties anders te zien. Niet anders in de zin van slechter of beter, maar helderder. Ik begreep ineens waarom nabijheid mij soms zo had uitgeput. Waarom ik me op momenten terugtrok waarop ik eigenlijk wilde blijven. Waarom bepaalde gesprekken, hoe liefdevol ook bedoeld, mij volledig leeg achterlieten. Ik had dat jarenlang gezien als iets wat niet klopte aan mij. Als een tekortkoming die ik maar beter verborgen kon houden.

Het verlangen naar verbinding was er altijd geweest. Dat is het wat mensen soms verbaast als ze meer leren over autisme bij vrouwen. Ze verwachten afstandelijkheid, een gebrek aan behoefte aan anderen. Maar dat klopt niet altijd. De behoefte is er. Het is de weg erheen die anders loopt.

Voor deze gids heb ik een ervaringsonderzoek uitgevoerd onder vrouwen met autisme of een vermoeden daarvan. Vrouwen van uiteenlopende leeftijden en achtergronden, in verschillende soorten relaties, met en zonder formele diagnose. Sommigen kregen hun diagnose pas op latere leeftijd en begonnen daarna decennia van misverstanden te begrijpen. Anderen zijn jong en zoeken woorden voor wat ze al hun hele leven voelen maar niet kunnen uitleggen aan de mensen van wie ze houden.

De ervaringen voor deze gids zijn verzameld via open vragenlijsten en gesprekken. Het doel van dit ervaringsonderzoek was niet om wetenschappelijke causaliteit vast te stellen, maar om terugkerende relationele ervaringen, patronen en thema's zichtbaar te maken. De ervaringsdata zijn gecombineerd met bestaande wetenschappelijke literatuur over autisme, relaties, sensorische verwerking, emotieregulatie en sociale belasting bij vrouwen met autisme.

Wat de vrouwen uit het onderzoek beschrijven is geen uitzondering. Het is een patroon dat ik keer op keer herkende, in hun woorden en in mijn eigen geschiedenis. Een patroon van willen verbinden en vastlopen op momenten die voor anderen vanzelfsprekend lijken. Van voelen, maar dat niet direct kunnen verwoorden. Van overprikkeling die zichtbaar wordt op momenten van nabijheid en emotionele belasting.

Deze gids is primair geschreven voor vrouwen met (een vermoeden van) autisme, voor hun partners en voor professionals die met hen werken. Vrouwen met ADHD of hoogsensitiviteit zullen zich in veel ervaringen herkennen, maar de wetenschappelijke onderbouwing in deze gids is specifiek gebaseerd op onderzoek naar autisme. De inhoud is gebaseerd op ervaringsdata, aangevuld met inzichten uit dat wetenschappelijk onderzoek. Het doel is niet om te vereenvoudigen wat complex is, maar om zichtbaar te maken wat er daadwerkelijk gebeurt. Want pas als je begrijpt wat er speelt, ontstaat er ruimte voor echte verbinding.

Quotes zijn zo dicht mogelijk bij de oorspronkelijke formulering gehouden. Waar nodig zijn evidente typefouten gecorrigeerd en is de zinsopbouw licht aangepast voor leesbaarheid, zonder de inhoudelijke betekenis te veranderen. De ervaringsverhalen zijn samengestelde voorbeelden op basis van terugkerende thema's uit het ervaringsonderzoek, tenzij anders aangegeven.

Lyette van Dijk
Psycholoog · The Autism Way

Inhoud

Inhoudsopgave

Voorwoord
Een woord vooraf
Lyette van Dijk
Inleiding
Wat er echt speelt
Over de kern van deze gids
Hoofdstuk 1
De communicatiekloof
Waarom woorden vaak ontbreken
Hoofdstuk 2
Lichaam en aanraking
Hoe prikkelverwerking intimiteit beïnvloedt
Hoofdstuk 3
De batterij
Waarom verbinding energie kost
Hoofdstuk 4
De binnenwereld
Fantasie, verbeelding en innerlijke verbondenheid
Hoofdstuk 5
Als liefde niet op dezelfde manier wordt gevoeld
Over nabijheid, veiligheid en het zoeken naar een vorm die voor beiden klopt
Hoofdstuk 6
Voor de partner: blijven zonder jezelf kwijt te raken
Begrijpen, afstemmen en de meerwaarde zien
Slot
Wat begrip mogelijk maakt
Slotwoord
Literatuur
Wetenschappelijke bronnen
Verder lezen
Inleiding

Wat er echt speelt

Relaties worden in onze cultuur gezien als iets wat mensen van nature kunnen. Je leert iemand kennen, je groeit naar elkaar toe, je stemt je op elkaar af. De aanname is dat dit grotendeels intuïtief verloopt, mits je genoeg van elkaar houdt en bereid bent er moeite voor te doen.

Voor veel vrouwen met autisme klopt die aanname niet. Niet omdat de liefde minder groot is, en niet omdat de wil ontbreekt, maar omdat de manier waarop informatie, emoties en prikkels worden verwerkt fundamenteel anders is. En dat verschil is aan de buitenkant nauwelijks te zien, terwijl het van binnenuit alles bepaalt.

In het ervaringsonderzoek dat aan deze gids ten grondslag ligt, beschrijven vrouwen een werkelijkheid die veel mensen om hen heen niet zien. Ze raken overprikkeld op precies het moment dat nabijheid gevraagd wordt. Ze trekken zich terug terwijl ze eigenlijk dichterbij willen zijn. Ze voelen grenzen die ze niet op tijd kunnen verwoorden en merken pas later wat een afspraak met hen deed. De kloof tussen wat er van binnen gebeurt en wat er van buiten zichtbaar is, vormt steeds de kern van waar het misgaat. En bijna altijd wordt die kloof in relaties, door beide partners, verkeerd gelezen.

Tegelijkertijd is er iets wat minder snel benoemd wordt maar net zo wezenlijk is. Veel van deze vrouwen beschikken over een rijke innerlijke wereld. Ze voelen diep. Ze zijn loyaal op een manier die zeldzaam is. Ze zijn niet op zoek naar oppervlakkig contact, maar naar echte verbinding. Alleen verloopt die verbinding niet via de route die de meeste mensen gewend zijn, en dat leidt tot misverstanden die geen van beide partners bedoelen maar die toch steeds opnieuw ontstaan.

Voor veel vrouwen vormt de combinatie van een verlangen naar nabijheid en een hoge gevoeligheid voor overprikkeling een belangrijk spanningsveld binnen intieme relaties. Niet als probleem dat opgelost moet worden, maar als realiteit die begrepen wil worden.

Deze gids beschrijft die realiteit vanuit twee perspectieven tegelijk: de binnenkant, zoals vrouwen het zelf ervaren, en de buitenkant, zoals partners en naasten het waarnemen. Juist in het verschil tussen die twee ontstaan de meeste misverstanden, en juist daar begint begrip. Elk hoofdstuk sluit af met een paragraaf voor de partner en voor professionals, omdat begrip aan alle kanten van de relatie nodig is.

Ervaringen zonder context bieden herkenning, maar zelden houvast. Wetenschap zonder menselijkheid biedt kennis, maar zelden aansluiting. Deze gids doet beide — niet om het ingewikkelde te vereenvoudigen, maar om zichtbaar te maken wat er werkelijk speelt. Want zolang gedrag verkeerd wordt gelezen, verandert er niets. En zolang er niets verandert, betalen beide partners de prijs.

Samengesteld ervaringsverhaal

Ik heb mijn diagnose drie jaar geleden gekregen, op mijn 41e. En het rare is: ik was niet verrast. Wat me wel raakte, was dat ik ineens begreep waarom mijn huwelijk zo vaak zo moeilijk was geweest. Niet omdat we niet van elkaar hielden. Maar omdat we twee totaal verschillende talen spraken en allebei dachten dat het aan ons lag.

Mijn man zei altijd: "Je zegt dat het goed is, maar dan doe je ineens heel anders." En hij had gelijk. Alleen begreep ik zelf ook niet waarom. Ik had er geen woorden voor. Ik voelde pas later wat iets met me gedaan had, soms pas dagen later. Dan probeerde ik het nog uit te leggen, maar dan was hij al verder en snapte hij niet meer waar ik het over had.

Die diagnose veranderde niet onze relatie, maar wel hoe ik ernaar keek. Ineens hoefde ik het niet meer te zien als falen. Het was gewoon hoe mijn brein werkt. En dat was, na al die jaren, een enorme opluchting.

Samengesteld voorbeeld op basis van verhalen uit het ervaringsonderzoek

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Hoofdstuk 1

De communicatiekloof

Waarom woorden vaak ontbreken
Misschien herken je dit

Je hebt een gesprek gehad en het voelde eigenlijk wel goed. Maar de volgende ochtend word je wakker met een knoop in je maag. Iets klopte niet, je weet alleen nog niet wat. Je partner vraagt hoe het gaat en je zegt "prima", want op dat moment is dat ook alles wat je voelt. Pas later, soms veel later, komt het besef. En dan is het moment allang voorbij.

Wanneer gevoelens vertraagd aankomen

Voor veel vrouwen met autisme komt het gevoel pas als het moment al voorbij is. Ze zeggen ja op een moment dat hun lichaam dat eigenlijk nog niet kan voelen. Ze stemmen in met een afspraak die hen pas later — uren, soms dagen later — te zwaar blijkt. Niet omdat ze liegen. Maar omdat de verwerking simpelweg niet op hetzelfde tempo verloopt als de situatie zelf.

Dat "later" is geen detail. Het is de kern van wat er in veel relaties misgaat. Op het moment zelf lijkt er weinig aan de hand. Er wordt iets afgesproken, er wordt gereageerd, het gesprek loopt door. De partner gaat ervan uit dat alles goed is. Maar uren later, of soms pas de volgende ochtend, verandert dat. Er is irritatie die nergens op lijkt te slaan. Een drang om afstand te nemen zonder te kunnen zeggen waarom. Een gevoel van spanning dat er al die tijd al was, maar nu pas naar de oppervlakte komt.

Voor een partner voelt dit als: ineens klopt er iets niet meer. Voor de vrouw met autisme is het het moment waarop de verwerking eindelijk de bewuste laag bereikt. Ze kijkt terug op het gesprek van gisteren en merkt nu pas dat iets haar dwars zat, dat een opmerking harder binnenkwam dan ze toen kon zeggen, dat ze ja had gezegd terwijl haar lichaam eigenlijk nee voelde. Maar op dat moment waren die woorden er nog niet.

"Omdat je niet altijd de woorden hebt goed uit te leggen wat er in je hoofd omgaat, wat je bedoelt, of je emoties en gevoelens niet heel goed kan verwoorden, is er soms 'ineens' onbegrip en miscommunicatie. Met de nodige frustraties en lange hersteltijd daarna."
R. (42), getrouwd/samenwonend
Hoe vertraagde verwerking eruitziet in de tijd
1
Het moment
Gesprek of afspraak. Het voelt haalbaar. Je zegt ja.
2
Verwerking
Het brein verwerkt. Uren, soms dagen later.
3
Het besef
Pas nu wordt voelbaar wat er speelde. Er was een grens die je nu pas voelt.
4
Reactie
Terugtrekking of irritatie. De partner ervaart afwijzing en reageert daarop.

Wat er onder dit patroon ligt

Dit patroon sluit aan bij wat in de wetenschappelijke literatuur wordt beschreven als alexithymie: moeite met het herkennen en benoemen van emoties. Onderzoek laat zien dat alexithymie relatief vaak voorkomt bij autistische volwassenen en directe invloed heeft op hoe emoties worden ervaren en gecommuniceerd (Bird & Cook, 2013).

Emoties ontbreken niet. Ze worden alleen niet altijd direct als emotie herkend. Dat betekent dat iemand op het moment zelf nog niet kan zeggen: dit voelt niet goed, dit is te veel, dit wil ik eigenlijk niet. Dat inzicht ontstaat pas later, soms veel later.

Onderzoek laat zien dat emotieregulatie bij autisme anders kan verlopen: emoties kunnen intenser binnenkomen en het kan meer moeite kosten om ze weer te laten zakken (Mazefsky et al., 2013). Wat voor de meeste mensen in minuten wordt verwerkt, kan voor iemand met autisme uren of een dag in beslag nemen. Dat sluit direct aan bij de lange hersteltijd die meerdere vrouwen in het onderzoek benoemen: het is geen kwestie van overgevoeligheid of dramatiseren, maar een neurobiologisch gegeven. Samen kunnen deze processen ervoor zorgen dat communicatie achterloopt op de ervaring — als gevolg van verschillen in emotionele en sensorische verwerking die eerder begrip vragen dan correctie.

Hoe dit eruitziet als je er middenin zit

Voelt te veel. Grens al bereikt. Woorden ontbreken. ZIJ kloof Ze zei ja. Waarom nu dit? Ik begrijp het niet. HAAR PARTNER

Twee mensen, twee werkelijkheden — en de kloof ertussen is niet gewild, maar wel reëel.

Stel je voor: een stel spreekt af dat ze het weekend naar de familie van haar partner gaan. Ze zegt dat ze het prima vindt. Op dat moment meent ze dat ook. Ze voelt geen weerstand, althans niets wat ze als zodanig herkent. Haar partner gaat ervan uit dat het geregeld is. Maar vrijdagavond, als de auto de oprit oprijdt, merkt ze dat ze gespannen is. Ze zegt niets. Niet omdat ze niets wil zeggen, maar omdat ze niet weet wat ze voelt. Ze komt de avond door op wilskracht, voert gesprekken die haar meer kosten dan iemand ziet. In de auto terug zwijgt ze. Thuis trekt ze zich terug.

Haar partner begrijpt er niets van. Ze had toch gezegd dat het goed was? Die verwarring is oprecht en begrijpelijk. Maar wat er gebeurde had niets met hem/haar te maken. Haar lichaam gaf pas tijdens de rit signalen die haar geest eerder niet had opgevangen. De grens werd voelbaar op het moment dat ze er al overheen was. En nu ze thuis is, zit ze met een gevoel dat ze wel kan voelen maar niet kan verwoorden, terwijl haar partner om uitleg vraagt die er op dit moment gewoon niet is.

Wat zij van binnen ervaart
Besef van haar grens komt vertraagd — pas achteraf voelbaar
Overprikkeld: heeft tijd nodig om te landen, niet om te praten
Woorden ontbreken: het is er wel, maar nog niet te verwoorden
Systeem vol: communiceren kost op dit moment te veel
Wat de partner ziet
Ze verandert ineens van standpunt
Ze trekt zich terug zonder uitleg
Ze wil er niet over praten
Ze reageert kortaf of afwezig

Zolang gedrag wordt geïnterpreteerd als intentie — als bewuste keuze of gebrek aan inzet — blijft de reactie van de partner structureel verkeerd afgestemd. Niet omdat de partner onwillig is, maar omdat de informatie die zou helpen ontbreekt aan beide kanten.

Waarom dit zo snel escaleert

Relaties zijn voor een groot deel gebouwd op afstemming in het moment. Je reageert op elkaar, stuurt bij op basis van signalen die je opvangt, lost spanning op voordat die te groot wordt. Dat systeem werkt goed als beide partners informatie op vergelijkbaar tempo verwerken. Als een van de twee structureel vertraagd verwerkt, ontstaat er een mismatch die steeds opnieuw hetzelfde patroon genereert — ook als beiden dat patroon liever doorbreken.

Wat bedoeld is als "ik moet even afstand nemen om te kunnen landen" wordt ervaren als "je wijst me af". Wat bedoeld is als "ik begrijp nu pas wat dit met me deed" wordt ervaren als "je verandert steeds je mening". Onderzoek suggereert dat autistische volwassenen relatief vaker terugvallen op cognitieve, analytische verwerking in plaats van directe emotionele afstemming (Lai et al., 2014). In een relatie, waar snelheid en wederkerigheid de norm zijn, wringt dat structureel.

"Mijn behoeften worden niet goed begrepen en kunnen zelfs veroordeeld worden of als een aanval opgepakt worden. Dit zorgt voor een negatieve spiraal waarin ik me terug trek."
Anoniem (36), getrouwd/samenwonend

Die spiraal is herkenbaar voor veel vrouwen in het onderzoek. Ze proberen iets te zeggen over wat ze nodig hebben. De partner ervaart dat als kritiek. Zij trekt zich terug. De partner voelt zich buitengesloten en zoekt opnieuw contact. Zij raakt verder overprikkeld. En zo draaien ze in rondjes, zonder dat een van beiden dat wil of begrijpt waarom het steeds opnieuw zo gaat.

Wat dit patroon zo hardnekkig maakt, is dat het zichzelf bevestigt. Zij trekt zich terug om te reguleren. De partner zoekt contact om de verbinding te herstellen. Dat contact is op dat moment te veel. Dus ze trekt zich verder terug. De partner voelt zich afgewezen en dringt aan. Niemand doet iets verkeerds. Maar iedereen raakt verder van de ander verwijderd.

De rol van energie en belastbaarheid

Communicatie is geen stabiele vaardigheid die je altijd in gelijke mate beschikbaar hebt. Ze fluctueert met de belastbaarheid van het moment. Dat geldt voor iedereen, maar bij vrouwen met autisme is het effect groter en minder voorspelbaar voor de mensen om hen heen.

"In de relatie met mijn man is het voor hem voordurend aftasten wat ik op dat moment wel/niet aan kan. Ik kan vaak niet goed verwoorden wat ik nodig heb (ook al ben ik zelf sociaal opgeleid en communiceer veel in mijn werk en met iedereen). Binnen mijn relatie vind ik dat erg lastig."
S. (44), getrouwd/samenwonend

Wat S. beschrijft, zeggen veel vrouwen in andere bewoordingen. Op het werk, waar verwachtingen duidelijk zijn en sociale interactie een beperkte tijdsduur heeft, lukt communiceren redelijk. Thuis, aan het einde van een dag vol prikkels, in een situatie die emotioneel beladen is, lukt het soms niet meer. Dat verschil verwart partners diepgaand: als ze het op haar werk kan, waarom dan niet hier?

Onderzoek laat zien dat sensorische prikkels bij autisme intenser binnenkomen en minder efficiënt worden gefilterd dan bij neurotypische mensen (Robertson & Baron-Cohen, 2017). Die constante sensorische last beïnvloedt direct cognitieve en emotionele processen. Hoe voller het systeem, hoe moeilijker denken wordt, hoe minder toegankelijk gevoelens zijn en hoe zwaarder het wordt om onder woorden te brengen wat er speelt. Een gesprek dat in de ochtend uitstekend gaat, is diezelfde avond na een volle dag soms simpelweg niet meer mogelijk. Dat is geen onwil, maar lijkt samen te hangen met overbelasting en de manier waarop prikkels en emoties verwerkt worden.

Communicatie in deze relaties vraagt niet om meer tempo, maar om meer tijd. Zodra die ruimte er is en door beide partners wordt erkend als een legitieme manier van omgaan met elkaar, verandert er iets wezenlijks. Niet omdat het probleem verdwijnt, maar omdat het ophoudt een beschuldiging te zijn.
Samengesteld ervaringsverhaal

Ik dacht altijd dat ik gewoon slecht was in relaties. Dat ik te weinig gaf, te laat reageerde, te moeilijk deed over kleine dingen. Mijn ex zei dat ook weleens, niet gemeen, maar hij snapte het gewoon niet. En ik ook niet.

Wat me het meest bijbleef was dat ik nooit op het juiste moment wist wat ik voelde. Hij vroeg iets, ik zei wat ik dacht dat klopte, en een dag later merkte ik dat het helemaal niet klopte. Dan probeerde ik het uit te leggen, maar dan was hij al door naar de volgende dag en begreep hij niet waarom ik er nog over begon.

Pas na mijn diagnose, ik was 38, begon ik te begrijpen wat er steeds gebeurde. Het was niet dat ik het niet wilde zeggen. De woorden waren er gewoon nog niet. Ze kwamen altijd te laat. En dat is iets wat ik mezelf nu eindelijk niet meer aanreken.

Samengesteld voorbeeld op basis van verhalen uit het ervaringsonderzoek
Aan de slag
Wat helpt — voor haar en haar partner
Voor haar
1
Kijk achteraf. Niet wat voelde ik toen, maar wat merk ik nu? Die vraag, gesteld zonder druk, levert meer op dan elke poging om iets te verwoorden wat er op het moment nog niet is.
2
Claim de terugkeer. "Ik weet nog niet wat ik hiervan vind, maar ik kom er op terug" is een volledige zin. Je hoeft niets uit te leggen. Je houdt de deur open.
3
Zeg het alsnog. Ook als dat de volgende ochtend is. Het benoemen van wat er eerder speelde geeft je partner context en geeft jouzelf de ervaring dat je vertraging geen fout is.
Voor haar partner
1
Koppel gedrag los van intentie. De stilte is geen signaal over jou. De terugtrekking is geen oordeel over de relatie. Het zijn signalen van een zenuwstelsel dat tijd nodig heeft.
2
Geef ruimte met een afspraak. "We hoeven het nu niet uit te praten — wanneer wil jij er op terugkomen?" is krachtiger dan doorvragen als de batterij leeg is.
3
Waardeer het alsnog. Als ze een dag later toch terugkomt op iets, is dat geen drama — het is precies hoe haar systeem werkt. En het kost haar meer dan je ziet.
Voor professionals

Wat dit betekent in begeleiding en therapie

Vrouwen met autisme beschrijven in begeleiding en therapie regelmatig dat hun communicatiepatroon als probleem wordt geframed: te weinig uiting geven, onbetrouwbaar in relaties, moeilijk te volgen. Zonder begrip van de onderliggende processen leidt dat al snel tot interventies die de druk verhogen in plaats van verminderen.

Alexithymie en vertraagde emotionele verwerking zijn geen gedragsproblemen die gecorrigeerd moeten worden. Het zijn neurologische kenmerken die afstemming vragen. De vraag is niet hoe de vrouw met autisme sneller of duidelijker kan leren communiceren, maar wat zij en haar omgeving nodig hebben om communicatie mogelijk te maken op een manier die bij haar systeem past.

In de praktijk betekent dat: meer verwerkingstijd geven, ruimte bieden voor het terugkomen op eerdere gesprekken, en het actief normaliseren dat gevoelens niet altijd direct beschikbaar zijn. Interventies die dat niet erkennen, werken aan de oppervlakte — hoe goedbedoeld ook.

Tot slot een aandachtspunt bij diagnostiek en indicatiestelling: vertraagde emotionele verwerking en moeite met het verwoorden van grenzen kunnen lijken op dissociatieve vermijding of hechtingsproblematiek. Het onderscheid zit in de consistentie. Bij alexithymie in het kader van autisme is de vertraging er altijd — niet alleen in gespannen of conflictueuze situaties, maar ook op rustige momenten, ook bij positieve ervaringen, ook als de relatie veilig voelt. Het is geen reactie op iets. Het is hoe het systeem informatie verwerkt. Interventies die uitgaan van onderliggende angst of vermijding sluiten dan niet aan, en kunnen zelfs averechts werken.

Literatuur bij hoofdstuk 1

  1. Bird, G., & Cook, R. (2013). Mixed emotions: The contribution of alexithymia to the emotional symptoms of autism. Translational Psychiatry, 3(7), e285. https://doi.org/10.1038/tp.2013.61
  2. Lai, M.-C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. The Lancet, 383(9920), 896–910. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61539-1
  3. Mazefsky, C. A., Herrington, J., Siegel, M., Scarpa, A., Maddox, B. B., Scahill, L., & White, S. W. (2013). The role of emotion regulation in autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 52(7), 679–688. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2013.05.006
  4. Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684. https://doi.org/10.1038/nrn.2017.112

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Hoofdstuk 2

Lichaam en aanraking

Hoe prikkelverwerking intimiteit beïnvloedt
Misschien herken je dit

Je houdt van je partner. Maar op het moment dat diegene je aanraakt, voel je je lichaam verstrakken. Niet omdat je het niet wil. Niet omdat er iets mis is. Maar omdat je systeem op dat moment simpelweg te vol zit om er ook nog iets bij te hebben. En dat kun je niet uitleggen. Niet op dat moment.

"De vele prikkels maken het moeilijk! En mijn hoofd dat niet uitgaat en constant over alles nadenkt, daardoor kan ik moeilijk ontspannen. Daarbij heb ik pauzes nodig die soms ook zorgen dat de vibe weggaat."
L. (46), in een relatie

Wanneer aanraking geen neutraal signaal is

Intimiteit wordt vaak beschreven als iets wat vanzelf ontstaat als twee mensen zich veilig voelen bij elkaar. Aanraking, nabijheid, seksualiteit — het wordt gezien als een natuurlijk verlengstuk van emotionele verbinding. Als het goed zit, volgt de rest vanzelf.

Voor veel vrouwen met autisme klopt dat beeld niet. Niet omdat de behoefte aan nabijheid ontbreekt, want juist het tegendeel blijkt uit het onderzoek. Maar waar dat verlangen bij veel mensen leidt tot ontspanning en toenadering, gebeurt er bij deze vrouwen vaak iets anders. Het lichaam doet niet altijd mee op de manier die verwacht wordt. En dat heeft niets te maken met onwil of afstand, maar met hoe het zenuwstelsel prikkels verwerkt.

Voor de meeste mensen is aanraking een relatief eenduidig signaal. Een hand op je arm, een kus, een omhelzing — het wordt doorgaans als prettig, neutraal of soms ongewenst ervaren, afhankelijk van de context. Bij vrouwen met autisme is dat bereik vaak veel groter. Wat voor de één zacht en geruststellend voelt, kan voor de ander scherp, intens of fysiek pijnlijk zijn. Niet figuurlijk. Letterlijk.

"Prikkels, met name zoenen. Dat vind ik erg intens en zelfs pijnlijk. Zelfs zonder stoppelbaardje."
M. (39), single

Deze ervaring komt niet voort uit weerstand tegen de partner. Ze zegt niets over de gevoelens in de relatie. Ze zegt iets over hoe het zenuwstelsel prikkels verwerkt. Sensorische informatie komt bij autisme anders binnen: directer, minder gedempt, met minder automatische filtering. Dat betekent dat een aanraking niet één signaal is, maar een opeenstapeling van sensaties: druk, temperatuur, beweging, verwachting, context. En die stapeling kan overweldigend worden, ook als ze van iemand komt van wie je houdt.

De paradox van aanraking

Wat het ingewikkeld maakt, is dat diezelfde aanraking voor een andere vrouw met autisme precies het tegenovergestelde kan betekenen. Binnen autisme wordt gesproken over hyper- en hyposensitiviteit: over- en ondergevoeligheid voor prikkels. Die gevoeligheid is niet stabiel en niet uniform. Ze verschilt per persoon, per situatie en soms per moment van de dag.

Hypersensitiviteit
Te veel
Aanraking komt harder binnen dan bedoeld. Lichte aanrakingen kunnen als overweldigend of pijnlijk worden ervaren.
"Prikkels, met name zoenen. Dat vind ik erg intens en zelfs pijnlijk. Zelfs zonder stoppelbaardje."
M. (39), single
Hyposensitiviteit
Te weinig
Het lichaam heeft juist meer prikkels nodig om iets te voelen. Fysiek contact helpt om te ontspannen en aanwezig te blijven.
"De aanraking en fysieke prikkels helpt mij ontspannen en is een soort van veiligheid, tegelijkertijd is het aangeven van grenzen juist moeilijk waardoor het soms ook weer ingewikkeld wordt."
S. (27), single
Dezelfde vrouw kan op het ene moment overprikkeld raken van aanraking, en op een ander moment juist behoefte hebben aan meer contact om zich aanwezig te voelen in haar lichaam.

Dit maakt intimiteit onvoorspelbaar, niet alleen voor de partner, maar ook voor de vrouw met autisme zelf. De vraag "wat wil je?" is soms oprecht niet te beantwoorden — omdat het antwoord afhangt van factoren die ze zelf ook niet altijd kan overzien.

Onderzoek laat zien dat sensorische prikkels bij autisme sterker en minder selectief worden verwerkt, wat kan leiden tot zowel over- als ondergevoeligheid (Robertson & Baron-Cohen, 2017). Daarnaast speelt interoceptie een rol: het vermogen om interne lichaamssignalen waar te nemen en te interpreteren. Onderzoek laat zien dat dit proces bij autisme anders kan verlopen, waardoor lichamelijke signalen minder duidelijk of juist overweldigend worden ervaren (Garfinkel et al., 2016). Beide processen samen verklaren waarom de vraag "voelt dit goed?" voor vrouwen met autisme soms oprecht moeilijk te beantwoorden is.

Wanneer verlangen anders werkt

Bij intimiteit gaat het niet alleen om aanraking en prikkelverwerking. Het gaat ook om verlangen zelf. Niet iedereen ervaart seksuele aantrekking op dezelfde manier, en niet iedere relatie draait om dezelfde vorm of frequentie van seksualiteit.

Onderzoek laat zien dat seksuele oriëntatie en seksuele aantrekking bij autistische mensen vaker divers zijn dan in de algemene populatie. In studies worden onder meer vaker homoseksuele, lesbische, biseksuele en aseksuele oriëntaties of vormen van aantrekking gerapporteerd (George & Stokes, 2017; Dewinter et al., 2017).

Aseksualiteit betekent niet automatisch dat iemand bang is voor intimiteit, beschadigd is of een relatieprobleem heeft. Voor sommige mensen is er weinig of geen seksuele aantrekking, terwijl emotionele nabijheid, romantische verbinding of trouw juist wél belangrijk kunnen zijn.

Dat onderscheid is belangrijk — ook voor de vrouw zelf. Voor een deel van de vrouwen in deze doelgroep is dit een belangrijk en vaak onderbelicht onderwerp. Veel van hen hebben zichzelf jarenlang afgevraagd wat er "mis" was met hen, terwijl er niets mis was. Ze pasten niet in het dominante beeld van hoe verlangen eruit hoort te zien. De combinatie van sensorische overgevoeligheid, moeite met lichaamsgewaarwording en een seksuele identiteit die buiten de norm valt, kan decennialang onopgemerkt blijven — juist omdat al deze elementen los van elkaar zelden als samenhangend worden herkend.

Voor partners en professionals vraagt dit om zorgvuldigheid. De vraag is niet alleen: waarom lukt intimiteit niet? De vraag is ook: welke vorm van nabijheid past bij deze persoon en deze relatie? Soms betekent dat minder druk op seksualiteit en meer ruimte voor andere vormen van verbinding.

Een relatie hoeft niet aan één norm voor verlangen te voldoen om liefdevol of waardevol te zijn. Het gaat erom dat beide partners eerlijk kunnen onderzoeken wat nabijheid voor hen betekent, zonder druk, schaamte of automatische aannames.

Het hoofd dat niet uitgaat

Naast de fysieke component speelt er nog iets anders mee, iets wat minder zichtbaar is maar minstens zo bepalend. Het hoofd blijft actief. Veel vrouwen beschrijven dat ze tijdens intimiteit niet vanzelf "in het moment" komen. Gedachten blijven doorgaan. Analyse blijft aanwezig. De omgeving blijft binnenkomen.

Intimiteit vraagt in zekere zin om overgave. Om het tijdelijk loslaten van controle, van analyse, van alertheid. Precies die processen zijn bij autisme vaak sterker ontwikkeld en moeilijker te dempen. Het gevolg is dat het lichaam wel aangeraakt wordt, maar de ervaring gefragmenteerd blijft. Een deel van de aandacht is bij de partner, een deel bij de prikkels om zich heen, een deel bij interne gedachten die niet willen stoppen. Niet omdat ze het niet wil, maar omdat haar systeem simpelweg anders reageert.

Het lichaam is aanwezig. De aandacht is verdeeld. En die verdeling is geen keuze, maar een neurologisch gegeven dat pas verandert als de omstandigheden het toelaten.

Wanneer vermoeidheid alles bepaalt

Intimiteit wordt vaak gezien als iets wat energie geeft — iets wat ontspant, verbindt, herstelt. Voor vrouwen met autisme geldt dat soms ook, maar bijna altijd onder specifieke omstandigheden. Vaker is het iets wat energie kost. Niet per se de verbinding zelf, maar de combinatie van prikkels, verwachtingen en afstemming die ermee gepaard gaat. Wanneer het systeem al vol zit, wordt elke extra prikkel zwaarder.

"Overprikkeling is een belemmerende factor. Hierdoor heb ik geen ruimte voor intimiteit."
C. (39), getrouwd/samenwonend
Hoe de energiebalans intimiteit beïnvloedt
Na een rustige ochtend
Na een sociale dag
Einde van een volle week
Partners zoeken vaak juist aan het einde van de dag of week nabijheid — precies het moment waarop de beschikbare energie het laagst is. Dat is geen slechte timing. Het is een structureel verschil in hoe energie werkt bij autisme.

Dat betekent dat het moment waarop een partner juist nabijheid zoekt, precies het moment kan zijn waarop de vrouw met autisme daar het minst toe in staat is. Niet uit onwil. Niet uit afstand. Maar omdat de grens al bereikt was voordat de vraag gesteld werd.

Wat helpt en wat het moeilijker maakt

De neiging om intimiteit te "verbeteren" door vaker te proberen, explicieter te communiceren of meer initiatief te nemen, werkt in deze context vaak averechts. Meer prikkels toevoegen aan een systeem dat al vol zit vergroot de afstand in plaats van de verbinding. Wat wel helpt, begint bij vertraging en bij het erkennen dat nabijheid niet altijd dezelfde vorm hoeft te hebben.

Wat kan helpen
Gedempt licht en rustige omgeving — minder sensorische ruis
Wat het moeilijker maakt
Onverwachte aanraking als het systeem al vol zit
Wat kan helpen
Voorspelbaarheid: weten wat er gaat gebeuren en wanneer
Wat het moeilijker maakt
Druk om direct te reageren of te verwoorden wat je voelt
Wat kan helpen
Ruimte om te stoppen zonder uitleg — zonder dat het iets betekent over de relatie
Wat het moeilijker maakt
Intimiteit aan het einde van een zware dag als de batterij al leeg is
"Sfeer doet veel. Gedempt licht en rustige muziek. Romantische film kijken (samen of alleen) helpt soms om in de juiste stemming te komen."
C. (39), getrouwd/samenwonend
Nabijheid hoeft niet altijd seks te zijn. Samen stilzitten, een film kijken in gedempt licht, een hand vasthouden zonder verdere verwachting. Voor een vrouw met autisme kan dat evenveel verbinding betekenen als fysieke intimiteit — soms meer.
Samengesteld ervaringsverhaal

Mijn partner wist het heel lang niet en ik ook niet. Hij dacht dat ik hem niet aantrekkelijk vond. Ik dacht dat er iets mis was met mij. Want ik hield wel van hem, dat was nooit het probleem. Maar op het moment dat hij me aanraakte, voelde ik soms een soort afkeer die ik niet kon verklaren. Niet van hem. Van de aanraking zelf.

Pas later, na mijn diagnose, begon ik te begrijpen wat er gebeurde. Ik was dan al zo vol van de dag — geluiden, lichten, gesprekken, verwachtingen — dat mijn lichaam gewoon geen ruimte meer had. Het was geen afwijzing. Het was bescherming.

Nu praten we erover. Hij vraagt hoe vol mijn batterij is voordat hij iets initieert. Dat klinkt misschien niet romantisch, maar voor ons is het de meest liefdevolle afspraak die we ooit hebben gemaakt.

Samengesteld voorbeeld op basis van verhalen uit het ervaringsonderzoek
Aan de slag
Wat helpt — voor haar en haar partner
Voor haar
1
Maak je sensorische kaart. Welke aanrakingen voelen prettig, welke overweldigend? Op welk moment van de dag? Zelfs een globaal beeld helpt om het gesprek aan te gaan.
2
Communiceer in vredestijd. Niet midden in een intiem moment, maar op een rustig moment als de batterij vol is. "Ik merk dat het voor mij beter werkt als..." is een begin dat alles verandert.
3
Eer je binnenwereld. Als fantasie of verbeelding helpt om te ontspannen, is dat een legitiem hulpmiddel — geen tekortkoming. Het is een manier om de drempel naar nabijheid te verlagen.
Voor haar partner
1
Vraag in plaats van invullen. Niet aannemen dat wat jij als liefdevol ervaart ook zo aankomt. "Wat werkt nu voor jou?" geeft ruimte in plaats van druk.
2
Kijk naar timing. De weg naar intimiteit in de avond begint overdag: minder sensorische druk, hersteltijd inbouwen, geen drukke agenda vlak voor een moment dat je samen wilt zijn.
3
Herdefinieer nabijheid. Samen op de bank, een hand vasthouden, stilte zonder verwachting — dit zijn ook vormen van intimiteit. En soms de meest betekenisvolle.
Voor professionals

Wat dit betekent in begeleiding en therapie

Intimiteit wordt in therapie en begeleiding vaak benaderd vanuit communicatie of hechting, terwijl de sensorische component onderbelicht blijft. Zonder begrip van die component blijven interventies aan de oppervlakte, ook als ze inhoudelijk goed zijn opgebouwd.

Wat nodig is, is een integrale benadering waarin lichaam, prikkelverwerking en emotionele ervaring samen worden gezien — niet als losse onderdelen, maar als factoren die sterk beïnvloeden wat mogelijk voelt in contact. Dat betekent concreet: het bespreekbaar maken van sensorische gevoeligheid als onderdeel van de relationele en seksuele anamnese, het normaliseren van wisselende behoeften aan aanraking, en het actief betrekken van de partner bij psycho-educatie over sensorische verwerking.

Voor koppels waarbij de sensorische kloof groot is, kan een gerichte verwijzing naar een seksuoloog of lichaamsgerichte therapeut met ervaring in autisme een waardevolle aanvulling zijn op reguliere begeleiding.

Literatuur bij hoofdstuk 2

  1. Dewinter, J., De Graaf, H., & Begeer, S. (2017). Sexual orientation, gender identity, and romantic relationships in adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(9), 2927–2934. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3199-9
  2. Garfinkel, S. N., Tiley, C., O'Keeffe, S., Harrison, N. A., Seth, A. K., & Critchley, H. D. (2016). Discrepancies between dimensions of interoception in autism: Implications for emotion and anxiety. Biological Psychology, 114, 117–126. https://doi.org/10.1016/j.biopsycho.2015.12.003
  3. George, R., & Stokes, M. A. (2017). Sexual orientation in autism spectrum disorder. Autism Research, 11(1), 133–141. https://doi.org/10.1002/aur.1892
  4. Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684. https://doi.org/10.1038/nrn.2017.112

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Hoofdstuk 3

De batterij

Waarom verbinding energie kost
Misschien herken je dit

Je komt thuis na een dag waarop je eigenlijk goed hebt gefunctioneerd. Je hebt gepraat, gereageerd, gelachen, meegedaan. Aan de buitenkant leek het prima. Maar zodra de deur dichtvalt, voel je pas hoeveel het heeft gekost. Je partner wil contact. Jij wil stilte. Niet omdat je geen liefde voelt. Maar omdat je systeem op dat moment al vol is — en er niets meer bij kan.

"Stemming en prikkels maken het voor mij lastiger. Ik heb dan geen energie over om in de relatie te steken. Dit is niet aan mij te zien of te merken."
S. (44), getrouwd/samenwonend

Waarom verbinding energie kost

In veel relaties wordt verbinding gezien als iets wat vanzelf oplaadt. Je komt thuis, je praat even bij, je zoekt elkaar op. Voor veel partners voelt dat als herstel — als thuiskomen. Voor veel vrouwen met autisme werkt dat anders.

Niet omdat verbinding minder belangrijk is. Vaak juist niet. Maar verbinding vraagt verwerking. Zelfs een liefdevol gesprek is niet alleen een gesprek. Je luistert, verwerkt woorden, let op toon, leest gezichtsuitdrukkingen, probeert te begrijpen wat de ander bedoelt, voelt of er verwachting onder zit, zoekt naar een passende reactie. Dat zijn geen automatische processen. Ze kosten bewuste aandacht. En bewuste aandacht kost energie.

Als je batterij nog gevuld is, kan dat lukken. Maar als je systeem al vol zit, wordt verbinding geen ontspanning meer — dan wordt het een extra taak.

Een partner kan dan denken: ik wil gewoon even dichtbij zijn. Voor jou kan datzelfde moment voelen als: ik moet nu nog iets leveren terwijl ik niets meer heb. Dat is één van de pijnlijkste misverstanden in intieme relaties. De partner zoekt nabijheid om zich verbonden te voelen. De vrouw met autisme heeft eerst herstel nodig om überhaupt weer beschikbaar te kunnen zijn voor nabijheid. Afstand nemen is dan geen afwijzing. Het is een poging om genoeg energie terug te krijgen om weer werkelijk aanwezig te kunnen zijn.

"Ik vind het moeilijk als ik erg overprikkeld ben en dan niet zoveel meer kan hebben. Nog geen aanraking meer. Liefst ben ik dan alleen."
M. (58), getrouwd/samenwonend

Hoe de batterij een relatie stuurt

Belastbaarheid is geen vast gegeven. Je kunt op maandag open zijn, op dinsdag kortaf, op woensdag behoefte hebben aan aanraking en op donderdag niets meer kunnen verdragen. Voor een partner voelt dat wisselend. Voor jezelf vaak ook. Maar onder die wisseling zit zelden willekeur — er zit belasting onder.

Wat er per batterijniveau mogelijk is in de relatie
🔋
Vol
Verbinding is mogelijk
Praten lukt. Luisteren lukt. Nuance aanbrengen, grapje maken, uitleggen. Lichamelijke nabijheid kan zelfs prettig zijn. Er is ruimte voor de ander.
🔋
Half
Contact kan, maar vraagt afstemming
Timing en toon worden belangrijker. Een onverwachte vraag kan te veel zijn. Aanraking kan fijn zijn, maar alleen als die voorspelbaar is. Gesprekken mogen niet te lang duren.
🪫
Leeg
Het systeem heeft geen ruimte meer
Taal wordt moeilijker. Prikkels komen harder binnen. Uitleg geven lukt niet. Nabijheid voelt als extra input. Zelfs liefdevolle aandacht kan aanvoelen als druk.
De vraag is dan niet: hou je nog wel van me? De betere vraag is: hoeveel ruimte heb je nu?
"Als ik moe en overprikkeld ben lukt het me echt niet om m'n hoofd en m'n lijf er toe te zetten."
Anoniem (46), getrouwd/samenwonend

Het energie-grootboek van een relatie

Een relatie vraagt niet alleen liefde. Ze vraagt ook schakelen, afstemmen, onthouden, reageren, plannen, uitleggen en herstellen. Voor vrouwen met autisme zijn dit vaak geen automatische processen. Ze kosten bewuste aandacht. Wat van buitenaf lijkt op weinig geven of weinig initiatief, is van binnenuit vaak voortdurende inspanning.

Wat energie kost
Gesprekken voeren als het systeem al vol zit
Uitleggen waarom je afstand nodig hebt
Rekening houden met de emoties van de ander
Vriendelijk blijven terwijl je overprikkeld bent
Maskeren om de sfeer goed te houden
Reageren op onverwachte vragen of planwijzigingen
Conflict herstellen en daarna weer afstemmen
Wat energie teruggeeft
Alleen zijn zonder schuldgevoel
Stilte zonder uitleg
Voorspelbare momenten van samenzijn
Nabijheid zonder verwachting
Een partner die niet direct interpreteert
Mogen zeggen: nu niet, later wel
Contact dat klein genoeg blijft om veilig te voelen

Wat dit zo ingewikkeld maakt, is dat de energiekosten vaak onzichtbaar zijn. De partner ziet het moment waarop de energie op is — niet de uren daarvoor waarin die energie is opgebruikt.

Als je buiten al alles hebt gegeven

Veel vrouwen met autisme beschrijven dat ze buitenshuis opvallend goed kunnen functioneren. Ze zijn sociaal vaardig op het werk, zorgzaam in contact, betrouwbaar, aangepast, helder. Juist daardoor wordt thuis vaak niet begrepen waarom er ineens zo weinig over is.

Maar vaak is het precies andersom. Buitenshuis wordt veel gemaskeerd. Maskeren betekent dat autistische kenmerken bewust of onbewust worden onderdrukt, gecompenseerd of verborgen om mee te kunnen doen in een niet-autistische omgeving. Je let op je gezichtsuitdrukking, reageert op tijd, stelt vragen terug, houdt irritatie of vermoeidheid in. Onderzoek beschrijft maskeren als het inzetten van sociale strategieën om autistische kenmerken te verbergen of te compenseren. Dit vraagt veel inspanning en hangt samen met psychische belasting en uitputting (Hull et al., 2017; Cook et al., 2021).

Thuis verschijnt niet het gebrek aan liefde. Thuis verschijnt de rekening van de dag.

Voor haar partner kan dat voelen alsof juist hij of zij de minst leuke versie van haar krijgt — de stille versie, de kortafste versie, de geïrriteerde versie. Dat kan pijnlijk zijn. Ook dat mag gezegd worden. Ook de partner mag erkenning krijgen voor het gemis dat daardoor kan ontstaan. Maar van binnenuit is er zelden sprake van onverschilligheid. Er is sprake van op zijn.

Wanneer de batterij niet meer oplaadt

Soms gaat het niet alleen om een drukke dag of een zware week. Soms is de batterij structureel leeg. Dan spreken we niet meer over gewone vermoeidheid, maar over langdurige overbelasting. In de literatuur wordt autistic burnout beschreven als een toestand van diepe uitputting, verlies van functioneren en verminderde tolerantie voor prikkels, vaak na langdurige stress en onvoldoende herstel (Raymaker et al., 2020). Later onderzoek beschrijft vergelijkbare patronen waarbij autistische mensen aangeven dat burnout niet alleen vermoeidheid is, maar een breed verlies van capaciteit: minder kunnen denken, minder kunnen voelen, minder kunnen verdragen en minder kunnen herstellen (Mantzalas et al., 2022).

In een relatie kan dat verwarrend zijn. De partner ziet dat je minder beschikbaar bent — minder initiatief, minder verdraagzaamheid, minder ruimte voor gesprek en intimiteit. Jij ziet misschien vooral dat je tekortschiet. Je wilt wel, maar het lukt niet. Je houdt van de ander. Maar je hebt geen toegang meer tot de energie die nodig is om dat zichtbaar te maken.

Wat autistic burnout onderscheidt van gewone vermoeidheid is de hersteltijd. Uitslapen helpt niet. Een weekendje weg lost het niet op. Herstel vraagt weken of maanden van structurele vermindering van belasting — en dat is in een relatie, met een baan en eventueel kinderen, zelden zomaar te realiseren. Dat maakt burnout zo ingrijpend: de oplossing vraagt iets wat het leven op dat moment vaak niet kan geven.

In een periode van burnout is de vraag niet: waarom geeft ze zo weinig? De betere vraag is: wat vraagt op dit moment nog steeds energie die er niet meer is?

Ouderschap, zorg en dubbele belasting

Voor sommige vrouwen speelt er nog een extra laag: zorgen voor kinderen, soms ook kinderen met autisme of andere ondersteuningsbehoeften. Dan is de relatie niet de enige plek waar afstemming nodig is. De hele dag bestaat uit reageren, voorspellen, reguleren, uitleggen, plannen en herstellen.

"Zelf als moeder met autisme, 2 kinderen hebben met autisme. Hier zit ook een relationele binding die ik erg interessant vind (en veel energie kost)."
D. (40), getrouwd/samenwonend

Een partner kan dan denken: er is nooit ruimte voor ons. En dat kan waar zijn. Maar de oorzaak is dan niet altijd dat de relatie minder belangrijk is geworden. Soms is de capaciteit volledig opgebruikt door zorg, werk, huishouden en het voortdurende moeten afstemmen op anderen. De partnerrelatie komt dan niet onderaan omdat die onbelangrijk is, maar omdat juist die relatie de plek is waar geen masker meer over is. Dat is pijnlijk voor beiden. Daarom is het zo belangrijk om niet alleen te vragen: hoe krijgen we meer tijd samen? Maar ook: waar lekt de energie de hele dag weg?

Dat is geen retorische vraag. Het is de vraag die het gesprek in een relatie kan openen. Niet als verwijt, maar als gezamenlijk onderzoek. Want pas als beide partners zien waar de energie naartoe gaat, kunnen ze samen beslissen waar ze op willen besparen en wat ze willen beschermen.

Samengesteld ervaringsverhaal

Ik dacht lang dat ik gewoon geen goede partner was. Op mijn werk kon ik vriendelijk zijn, duidelijk communiceren en me aanpassen aan iedereen. Maar thuis lukte dat niet meer. Mijn partner kreeg de versie van mij die stil was, snel geïrriteerd raakte en niets meer kon uitleggen. Dat voelde oneerlijk. Voor haar, maar ook voor mij.

Zij dacht dat ik voor anderen meer moeite deed dan voor haar. Ik begreep pas later dat ik buiten de deur zoveel energie gebruikte om normaal over te komen, dat er thuis niets meer overbleef. Niet omdat zij minder belangrijk was. Juist omdat thuis de plek was waar ik eindelijk niet meer hoefde te doen alsof.

Nu spreken we af dat ik na werk eerst alleen mag landen. Geen vragen, geen gesprek, geen aanraking. Daarna kom ik meestal vanzelf terug. Dat ene uur heeft meer voor onze relatie gedaan dan al die gesprekken waarin we probeerden uit te praten waarom het steeds misging.

Samengesteld voorbeeld op basis van verhalen uit het ervaringsonderzoek
Aan de slag
Wat helpt — voor haar en haar partner
Voor haar
1
Maak je overgang zichtbaar. "Ik heb na thuiskomst een uur nodig voordat ik kan praten" is duidelijker dan telkens opnieuw uitleggen waarom je dichtklapt. Benoem het als vaste behoefte, niet als excuus.
2
Gebruik batterijtaal. "Ik zit op 20 procent" kan soms meer uitleggen dan een lang gesprek. Het maakt zichtbaar wat anders verborgen blijft, zonder dat je meteen precies moet weten wat je voelt.
3
Kies kleine vormen van contact. Je hoeft niet altijd een gesprek te voeren om verbonden te zijn. Soms is samen stilzitten genoeg. Soms is een appje makkelijker dan praten.
Voor haar partner
1
Zie herstel als investering. Alleen-tijd is geen concurrent van de relatie. Het is vaak de weg terug naar beschikbaarheid. Als je die tijd beschermt, wordt contact daarna veiliger.
2
Vraag naar capaciteit, niet naar liefde. "Heb je ruimte?" is veiliger dan "wil je wel bij me zijn?" De eerste vraag opent. De tweede creëert druk — en druk vraagt energie die er juist niet is.
3
Let op timing. Een belangrijk gesprek aan het einde van een overprikkelende dag heeft weinig kans van slagen. Dat zegt niets over de inhoud. Het zegt iets over het moment. Soms is liefde ook wachten.
Voor professionals

Wat dit betekent in begeleiding en therapie

Bij relatieproblemen rond autisme is het essentieel om niet uitsluitend te kijken naar communicatievaardigheden of hechtingspatronen. Belastbaarheid, maskeren, sensorische overbelasting en herstelcapaciteit bepalen vaak of contact überhaupt mogelijk is.

Wanneer een vrouw aangeeft dat ze thuis niets meer kan geven, is het zinvol om te onderzoeken waar haar energie vóór dat moment naartoe gaat. Werk, ouderschap, sociale verplichtingen, maskeren, huishouden en prikkelbelasting vormen samen vaak een systeem dat de relatie beïnvloedt, zonder dat het probleem primair in de relatie zelf ligt.

In de praktijk betekent dit: psycho-educatie over maskeren en autistic burnout, het normaliseren van herstelbehoefte, het maken van concrete afspraken over overgangsmomenten en het betrekken van de partner bij het verschil tussen afstand als afwijzing en afstand als regulatie. Let ook op de valkuil om relationele beschikbaarheid te verwarren met relationele motivatie. Een vrouw kan sterk gemotiveerd zijn om de relatie te behouden en tegelijk tijdelijk te weinig capaciteit hebben om die motivatie zichtbaar te maken. Dat onderscheid is cruciaal.

Literatuur bij hoofdstuk 3

  1. Cook, J., Hull, L., Crane, L., & Mandy, W. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical Psychology Review, 89, Article 102080. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2021.102080
  2. Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). "Putting on my best normal": Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
  3. Mantzalas, J., Richdale, A. L., Adikari, A., Lowe, J., & Dissanayake, C. (2022). What is autistic burnout? A thematic analysis of posts on two online platforms. Autism in Adulthood, 4(1), 52–65. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0021
  4. Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). "Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew": Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132–143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Hoofdstuk 4

De binnenwereld

Fantasie, verbeelding en innerlijke verbondenheid
Misschien herken je dit

Er is een plek in je hoofd waar alles anders is. Waar je veilig bent, waar je niet hoeft uit te leggen wie je bent, waar nabijheid geen overprikkeling brengt maar rust. Een plek die voor anderen niet zichtbaar is — en soms ook niet bestaat. Maar voor jou is ze echt.

"In het verleden kon ik me wel verliezen in fantasierelaties over hoe het dan zou zijn. Dan speelt overprikkeling en alles geen rol en kan eigenlijk alles. Fantasie helpt vaak ook om toch in de mood te komen en te genieten soms van intiem zijn. Maar in de fantasie gaat dat het allerbeste omdat dan niks meespeelt van waar je normaal met autisme mee te maken hebt."
M. (58), getrouwd/samenwonend

Wat de binnenwereld is

Een deel van de vrouwen met autisme beschrijft een rijke innerlijke wereld, al verschilt sterk hoe zichtbaar of belangrijk die binnenwereld is. Niet als vlucht, niet als compensatie voor iets wat ontbreekt, maar als een wezenlijk onderdeel van wie ze zijn. Een innerlijke ruimte waar gedachten, verhalen, relaties en emoties leven die van buitenaf niet zichtbaar zijn en vaak ook niet worden uitgesproken.

Die binnenwereld kan verschillende vormen aannemen die niet hetzelfde zijn. Soms gaat het om verbeelding en dagdromen — levendige scenario's die zich herhalen en verfijnen. Soms om parasociale verbondenheid: een sterk gevoel van verbinding met een personage uit een boek, film of serie, iemand die niet echt bestaat maar wel echt voelt. En soms om een meer stabiele innerlijke relatie met een zelfbedacht persoon die altijd beschikbaar is, altijd begrijpt en nooit te veel vraagt. Deze vormen hebben overlappende functies maar verschillen in intensiteit en in de rol die ze spelen in het dagelijks leven.

Wat ze gemeen hebben, is dat ze plaatsvinden in een ruimte waar de regels van de buitenwereld niet gelden. Geen overprikkeling. Geen miscommunicatie. Geen onverwachte reacties. Geen uitleg nodig. Alleen verbinding, op de manier die voor haar werkt.

"Ik kan genieten van boeken of films waarin je jezelf in de hoofdrol verplaatst."
Anoniem (36), getrouwd/samenwonend

Waarom de binnenwereld zo belangrijk is

Voor vrouwen met autisme is de binnenwereld vaak meer dan vermaak of tijdverdrijf. Ze vervult functies die de buitenwereld niet altijd kan bieden.

Wat de binnenwereld biedt — en wat de buitenwereld vraagt
De binnenwereld biedt
Veiligheid zonder uitleg
Nabijheid zonder overprikkeling
Verbinding op eigen tempo
Volledig jezelf zijn
Geen onverwachte reacties
Herstel en emotionele regulatie
De buitenwereld vraagt
Aanpassen en afstemmen
Prikkels verdragen
Reageren op andermans tempo
Jezelf uitleggen
Onzekerheid en interpretatie
Energie investeren

Vanuit die functie bezien is de binnenwereld geen symptoom van iets wat mist, maar een vorm van zelfregulatie. Een manier om emotioneel gevoed te blijven op een manier die past bij hoe het systeem werkt.

Wie begrijpt wat de binnenwereld doet, begrijpt ook beter waarom echte verbinding zo moeilijk kan zijn. Niet omdat de behoefte ontbreekt — maar omdat de lat voor veilige verbinding zo hoog ligt dat de buitenwereld haar zelden haalt.

De paradox van de binnenwereld

Wat de binnenwereld zo krachtig maakt, is ook wat haar kwetsbaar maakt. Een innerlijke relatie of fantasiewereld vraagt niets. Ze geeft alleen. Er is geen miscommunicatie, geen onbegrip, geen moment waarop de ander te veel vraagt of te weinig begrijpt. De verbinding is precies zoals ze zou moeten zijn.

Maar daarmee stelt ze ook een standaard die de buitenwereld bijna nooit kan halen. Echte mensen zijn onvoorspelbaar. Echte nabijheid brengt prikkels mee. Echte relaties vragen energie, uitleg en compromis. Hoe veiliger en rijker de binnenwereld, hoe groter de kloof met wat de buitenwereld biedt.

Het is een zegen omdat ze veiligheid biedt die de buitenwereld zelden geeft. En tegelijk een vloek — omdat diezelfde veiligheid het moeilijker kan maken om de onvolmaaktheid van echte verbinding te verdragen.

Dat hoeft geen probleem te zijn. Een rijke binnenwereld kan een manier zijn om tot rust te komen, emoties te verwerken of verbinding te ervaren op een veilige manier. Voor sommige vrouwen is het een plek waar niets hoeft, waar geen verwachtingen zijn en waar nabijheid niet overweldigend wordt. Het wordt pas zorgelijk wanneer iemand er geen controle meer over ervaart, het dagelijks leven erdoor in de knel komt of echte contacten steeds verder buiten bereik raken.

Daarbij is één onderscheid essentieel, zowel voor de vrouw zelf als voor professionals: het verschil tussen een rijke binnenwereld en realiteitsverlies. Bij een rijke binnenwereld of fantasierelatie weet iemand meestal dat deze persoon, relatie of wereld niet letterlijk buiten zichzelf bestaat. De emotionele betekenis ervan kan wel echt zijn. Juist dat maakt het onderwerp gevoelig: het gaat niet om verwarring over de werkelijkheid, maar om een innerlijke plek die veiligheid, verbinding of regulatie biedt.

"Vooral fantasierelaties en een sterke innerlijke verbondenheid met iemand die heel belangrijk voor me is."
M. (66), getrouwd/samenwonend

Voor sommige vrouwen neemt de binnenwereld een heel concrete en duurzame vorm aan. Dit is zo'n verhaal.

Persoonlijk ervaringsverhaal

"Al vanaf mijn puberteit heb ik een imaginaire relatie met een vrouw in mijn eigen innerlijke wereld. Ik weet dat zij voor de buitenwereld niet bestaat. Voor mij is ze echt.

Het is een zegen omdat ik bij haar veilig ben. Ik kan bij haar zijn wie ik ben, zonder masker, zonder uitleg, zonder de angst iets verkeerd te doen. Tegelijk is het een vloek — want hoezeer ik ook probeer iets vergelijkbaars te vinden in de werkelijkheid, dat lukt niet. Dat is natuurlijk ook logisch. Maar ik zou haar zo graag vinden in de echte wereld: de vrouw bij wie ik veilig ben, bij wie ik mag zijn, bij wie ik gewoon oké ben zoals ik ben.

Misschien is dat ook precies wat ik al die jaren zocht — niet zozeer zij, maar dat gevoel. Het gevoel dat ik ergens thuishoor."

L. (54), single

Wat dit betekent in een relatie

Voor partners kan de binnenwereld onzichtbaar en onbegrijpelijk zijn. Ze weten soms niet dat die bestaat, en als ze het wel weten, is het moeilijk te begrijpen wat die precies doet of betekent. Dat kan leiden tot vragen die pijnlijk zijn voor beiden: ben ik niet genoeg? Waarom heeft ze dat nodig als ze mij heeft?

Die vragen zijn begrijpelijk, maar ze missen de kern. De binnenwereld concurreert niet met de echte relatie. Ze vult aan wat de echte relatie, door de aard van echte verbinding, nooit volledig kan bieden: volledige veiligheid, volledige voorspelbaarheid, volledig zichzelf zijn zonder enige inspanning. Dat is geen oordeel over de partner. Het is een beschrijving van hoe het systeem werkt.

Voor de vrouw met autisme zelf kan het ingewikkeld zijn om hierover te praten. De binnenwereld voelt privé, soms bijna heilig. Uitleggen waarom ze er is, wat ze doet en hoe ze aanvoelt vraagt kwetsbaarheid die niet vanzelf komt. Maar als ze er wel over kan praten, ontstaat er soms meer begrip dan over welk ander onderwerp dan ook.

Aan de slag
Wat helpt — voor haar en haar partner
Voor haar
1
Erken de functie. De binnenwereld is geen zwakte en geen teken dat er iets mis is. Ze is een manier van overleven en reguleren die past bij hoe jouw systeem werkt. Je hoeft haar niet te rechtvaardigen.
2
Gebruik haar als brug. Fantasie en verbeelding kunnen helpen om de drempel naar echte intimiteit te verlagen — om op te warmen, te ontspannen, aanwezig te worden in je lichaam. Dat is een legitiem hulpmiddel.
3
Zeg het klein. Soms is één kleine opmerking genoeg — "ik heb soms een eigen wereld nodig om tot rust te komen." Je hoeft de binnenwereld niet uit te leggen of te rechtvaardigen. Maar als je er iets over durft te zeggen, hoe klein ook, kan dat meer begrip geven dan een lang gesprek over hoe jullie beter kunnen communiceren.
Voor haar partner
1
Zie het niet als concurrentie. Een rijke binnenwereld zegt niets over hoe ze de echte relatie waardeert. Het zegt iets over hoe haar systeem veiligheid en verbinding ervaart.
2
Wees nieuwsgierig, niet bezorgd. Als ze iets deelt over haar innerlijke wereld, is dat kwetsbaar en zeldzaam. Reageer met interesse in plaats van met vragen die druk leggen op wat het betekent voor jou.
3
Jij hoeft haar binnenwereld niet te evenaren. Wat zij daar vindt — volledige veiligheid, geen uitleg nodig, nooit te veel — kan geen echte relatie bieden. Dat is niet jouw tekort. Wat jij wél kunt doen is veilig genoeg zijn dat ze ook in de echte wereld een stukje van die rust vindt.
Voor professionals

Wat dit betekent in begeleiding en therapie

Een rijke innerlijke wereld, fantasierelaties of sterke parasociale verbondenheid worden in klinische contexten soms geproblematiseerd — als vermijding, als dissociatie, als gebrek aan realiteitstoetsing. Bij vrouwen met autisme verdient dit een genuanceerdere blik.

De binnenwereld vervult vaak adaptieve functies: emotionele regulatie, herstel van overprikkeling, oefenen van verbinding in een veilige omgeving. Zolang ze het dagelijks functioneren niet belemmert, is pathologisering niet op zijn plaats. Sterker nog: het bespreken van de binnenwereld kan waardevolle informatie geven over wat de vrouw zoekt in echte verbinding en wat haar tegenhoudt om dat te vinden.

In de begeleiding is het van belang om de binnenwereld te erkennen als betekenisvol zonder haar te romantiseren. De vraag is niet: hoe stoppen we dit? Maar: wat vertelt dit ons over wat ze nodig heeft — en hoe kan de echte wereld daar iets van bieden?

Literatuur bij hoofdstuk 4

  1. Kock, E., Strydom, A., O'Brady, D., & Tantam, D. (2019). Autistic women's experience of intimate relationships: The impact of an adult diagnosis. Advances in Autism, 5(1), 38–49. https://doi.org/10.1108/AIA-09-2018-0035
  2. Sedgewick, F., Crane, L., Hill, V., & Pellicano, E. (2019). Friends and lovers: The relationships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood, 1(2), 112–123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028
  3. Somer, E., Lehrfeld, J. M., Bigelsen, J., & Jopp, D. S. (2016). Development and validation of the Maladaptive Daydreaming Scale (MDS). Consciousness and Cognition, 39, 77–91. https://doi.org/10.1016/j.concog.2015.12.001
  4. Visuri, I. (2020). A room of one's own: Autistic imagination as a stage for parasocial interaction and social learning. Journal for the Cognitive Science of Religion, 5(1), 100–124. https://doi.org/10.1558/jcsr.37518

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Hoofdstuk 5

Als liefde niet op dezelfde manier wordt gevoeld

Over nabijheid, veiligheid en het zoeken naar een vorm die voor beiden klopt
Misschien herken je dit

Je voelt het al langer, maar je kunt het niet vastpakken. Het is niet één ding. Geen ruzie die alles veranderde, geen moment waarop het brak. Het schuift. Langzaam. De één geeft en geeft, en het komt niet aan. De ander ontvangt, maar voelt zich toch tekort gedaan. Beiden doen hun best. En toch lukt het niet.

"Ik vind relaties ontzettend ingewikkeld en ga ze dus vaak ook niet aan of houd ze af doordat het mij niet lukt. Dan ontstaan er hechte vriendschappen of juist een relatie die alleen gebaseerd is op intimiteit, maar het lukt niet om een volwaardige relatie te hebben."
S. (27), single

Waarom het vastloopt, ook als beiden hun best doen

Veel relatieproblemen bij neurodiverse koppels worden teruggebracht tot één verklaring: overprikkeling, communicatie, of te veel verschil. Maar wat er werkelijk speelt is breder. Het gaat om twee mensen met structureel verschillende systemen die proberen samen een leven op te bouwen. Dat loopt niet vast op één ding, maar op een combinatie van spanningsvelden die elkaar versterken.

Behoefte aan nabijheid botst met behoefte aan ruimte. De drang tot contact staat haaks op de noodzaak van herstel. Wat de één ervaart als verbinding, voelt voor de ander soms als druk. En wat de ander ervaart als afstand, is voor haar simpelweg overleven.

Beiden doen hun best. Precies dat maakt het zo ingewikkeld. Want als geen van beiden iets verkeerd doet, waar zit het dan? Het zit in het verschil tussen twee systemen dat nooit expliciet gemaakt is. Dat onzichtbare verschil is de bron van bijna alles wat er misgaat. En het verklaart ook waarom het gesprek erover zo moeilijk is: je kunt niet iets benoemen wat je zelf niet ziet.

Onderzoek laat zien dat dit wederzijds werkt: niet alleen begrijpt de neurotypische partner de autistische partner minder goed, ook het omgekeerde is waar. Wetenschappers noemen dit het dubbele empathieprobleem (Milton, 2012): het idee dat communicatieproblemen tussen autistische en niet-autistische mensen niet voorkomen omdat één van beiden een tekort heeft, maar omdat ze vanuit fundamenteel verschillende perspectieven de wereld waarnemen. Beide partijen begrijpen de ander minder goed dan ze denken — en dat werkt twee kanten op. Het is geen tekort aan één kant, maar een structureel verschil in perspectief dat actief overbrugd moet worden en niet vanzelf verdwijnt.

Wanneer 100% niet hetzelfde betekent

Beiden kunnen zich volledig inzetten, maar volledige inzet ziet er niet bij iedereen hetzelfde uit. Wat voor de één voelt als normale beschikbaarheid, kan voor de ander al het uiterste zijn.

Het autistische brein verwerkt de wereld intenser en op een andere manier. Prikkels filteren, sociale situaties decoderen, aanpassen en maskeren: dat kost continu energie die een neurotypische partner niet op dezelfde manier kwijt is. Wat zij geeft aan de relatie komt voort uit een systeem dat structureel harder werkt om te functioneren. Van buiten kan haar 100% soms lijken op 40 of 60 procent van wat de partner verwacht of nodig heeft. Niet omdat ze te weinig geeft, maar omdat haar maximale beschikbaarheid anders is opgebouwd.

"Geven en nemen tegelijkertijd is te veel in eens."
Anoniem (47), getrouwd/samenwonend

Die zin raakt de kern. In een relatie wordt verwacht dat je tegelijkertijd geeft en ontvangt, contact maakt en verwerkt, aanwezig bent en herstelt. Voor haar is dat geen vanzelfsprekend parallel proces. Het is een serieel proces: eerst het ene, dan pas het andere. Dat tempo klopt niet met hoe een relatie doorgaans werkt. En dat wringt.

De partner ervaart te weinig te krijgen. Zij ervaart alles te geven. Beide ervaringen zijn waar. En precies daarin zit de kern van wat er misgaat: niet een gebrek aan liefde, maar een structurele mismatch in wat geven betekent en wat geven kost.

Het probleem is niet dat er te weinig gegeven wordt. Het probleem is dat 100% voor de één niet hetzelfde is als 100% voor de ander, en dat dit verschil bijna nooit zichtbaar wordt gemaakt.

Verbinding ziet er niet voor iedereen hetzelfde uit

Een groot deel van de spanning in relaties ontstaat door een misverstand over wat verbinding eigenlijk is. Het dominante beeld: samen praten, samen beleven, emotioneel beschikbaar zijn, actief contact maken. Voor veel vrouwen met autisme is verbinding iets anders. Niet minder, maar anders.

Verbinding kan zitten in naast elkaar zijn zonder te praten. In voorspelbaarheid: weten dat de ander er morgen ook nog is. In praktische zorg. In stilte die gedeeld wordt in plaats van gevuld. In een bericht schrijven in plaats van een gesprek voeren. In trouw zijn, ook als er weinig woorden zijn.

Wanneer de partner die andere manier van verbinden niet herkent als verbinding, ontstaat er iets pijnlijks: zij geeft, en het komt niet aan als geven. Wat voor haar een uiting van liefde is, wordt door de ander ervaren als afwezigheid. Dat is geen kwestie van onwil aan een van beide kanten. Het is een verschil in taal.

"Aan de ene kant heb ik behoefte aan contact, elkaar zien, samen zijn, intimiteit, maar het wordt me heel snel benauwd. En dat ik na een intensieve periode ineens, voor de ander onverwacht, op de rem trap, omdat het me te veel wordt."
M. (39), single

Wat ze beschrijft is geen tegenstrijdigheid. Het is een reëel spanningsveld: de behoefte aan verbinding bestaat naast de behoefte aan ruimte, en die twee verdragen elkaar slecht in de klassieke relatievorm. Voor de partner is dat gedrag moeilijk te lezen. Voor haar is het de enige eerlijke manier om te reageren op wat er in haar speelt.

Wat dat extra ingewikkeld maakt: het signaal dat een grens bereikt is, komt bij veel vrouwen met autisme vertraagd aan. Ze stemt in, ze gaat mee, en merkt pas later dat het te veel was. Dat heeft een neurobiologische oorzaak: de verbinding tussen lichaamssignalen en bewustzijn werkt anders (Garfinkel et al., 2016). Dat is geen onwil of onduidelijkheid, het is hoe het systeem werkt.

Energie is meer dan overprikkeling

Overprikkeling wordt vaak als enige verklaring gebruikt. Maar dat doet geen recht aan de werkelijkheid. Wat haar energie kost gaat verder dan sensorische prikkels alleen. Het gaat om de basale belasting van het dagelijks functioneren: denken, voelen, maskeren, aanpassen, verwerken wat anderen onbewust doen. Dat stapelt zich op door de dag heen, en heeft een directe invloed op wat er beschikbaar is voor de relatie.

"Ik ben snel overprikkeld. Zeker aan het einde van de dag zit mijn hoofd vol. Hierdoor heb ik vaak niet de energie en ruimte om er te zijn voor mijn partner."
C. (39), getrouwd/samenwonend

Wat zij beschrijft is geen keuze en geen onwil. Een gesprek dat in de ochtend uitstekend gaat, is diezelfde avond na een volle dag soms simpelweg niet meer mogelijk. Dat is geen verandering van gevoel of intentie. Dat is fysiologie.

Veiligheid is de voorwaarde, niet het gevolg

Alles in dit hoofdstuk komt samen in één woord: veiligheid. Niet als bijkomstigheid, maar als de voorwaarde waaronder al het andere mogelijk wordt. Zonder veiligheid in het zenuwstelsel is nabijheid geen verbinding, maar druk. Is contact geen keuze, maar een opgave. Is kwetsbaarheid geen optie, maar een risico dat te groot voelt.

Wat veiligheid concreet betekent: weten dat de ander er niet op uit is om te kwetsen. Dat gedrag begrepen wordt in plaats van verkeerd gelezen. Dat er ruimte is om te zijn zoals ze is, ook als dat op een bepaald moment anders uitpakt dan de ander had gehoopt.

Bij onveiligheid, reëel of gevoeld, reageert het zenuwstelsel. Ze trekt zich terug. Ze reageert scherper dan de situatie vraagt. Ze ziet dingen in zwart-wit omdat het grijze gebied te onvoorspelbaar is. Dat gedrag is van buiten moeilijk te begrijpen. Van binnenuit is het pure logica: het systeem reageert op wat als bedreiging wordt ervaren.

Veiligheid werkt bovendien twee kanten op. Zij kan zich onveilig voelen door hoe de partner reageert op haar gedrag. Maar de partner kan zich ook onveilig voelen: niet weten waar hij of zij aan toe is, het gevoel niet genoeg te zijn, niet begrijpen wat er verwacht wordt. Die onzekerheid bij de partner leidt tot gedrag dat voor haar weer onveilig voelt. Zo versterken de patronen elkaar, zonder dat een van beiden begrijpt hoe het zo ver is gekomen.

Veiligheid is niet het gevolg van een goede relatie. Het is de voorwaarde voor een goede relatie. En het kan aan beide kanten tegelijk ontbreken.

Samen zijn is niet hetzelfde als verbonden zijn

Een van de pijnlijkste ervaringen in een relatie is eenzaamheid terwijl de ander er wel is. Samen op de bank, maar niet bereikbaar voor elkaar. Aanwezig in huis, maar niet in contact. Dat gevoel bestaat aan beide kanten, om verschillende redenen.

"Het niet kunnen inleven en me eenzaam voelen is wel het grootste."
M. (58), getrouwd/samenwonend

Zij beschrijft iets wat veel vrouwen herkennen: de eenzaamheid van niet begrepen worden door de persoon die het dichtst bij je staat. Niet omdat die niet wil begrijpen. Maar omdat wat er van binnen speelt niet zichtbaar is, en niet altijd in woorden te vangen. Ze kan niet altijd uitleggen wat er is. En zonder uitleg heeft de partner niets om op te reageren.

Aan de andere kant staat de partner die er wel is, maar niet weet hoe te bereiken wat de ander nodig heeft. Die aanwezig is, maar zich toch buitengesloten voelt. Beiden voelen het gemis. Beiden begrijpen niet helemaal waarom. En precies in dat gedeelde onbegrip zit soms de mogelijkheid om elkaar toch te vinden: niet door het op te lossen, maar door het samen te benoemen.

Als het steeds opnieuw gebeurt

Voor veel vrouwen is dit geen eerste keer. Ze kennen het gevoel van een relatie die stukliep, niet op onwil, maar op onbegrip. Een partner die op een gegeven moment zei: ik houd van je, maar ik trek het niet meer. Niet jij als persoon, maar het leven met jou. Bedoeld als eerlijk. Ervaren als: ik ben te moeilijk. Ik ben niet genoeg. Ik word weer verlaten.

Dat gevoel is niet nieuw. Het zit al eerder ingeslepen: op school, in vriendschappen, in eerdere relaties. De overtuiging dat je te ingewikkeld bent, te veel vraagt, te weinig geeft. En elke relatie die stukloopt op precies dit bevestigt dat verhaal opnieuw, ook als er aan beide kanten liefde was.

Dat is het gewicht dat dit soort relatieproblemen draagt. Het gaat niet alleen over wat er nu speelt tussen twee mensen. Het gaat ook over alles wat er al eerder was. En dat maakt een verbreking niet alleen een verlies van de relatie, maar een herhaling van iets wat al pijn deed voordat de relatie begon.

Soms loopt een relatie niet stuk omdat er geen liefde is, maar omdat liefde alleen het draagkrachtverschil niet kan overbruggen. Dat onderscheid maakt het niet minder pijnlijk. Maar het maakt het minder persoonlijk.

Hoe je samen een weg kunt vinden

Er is geen eenvoudige oplossing. Wat er wel is: een aantal concrete bewegingen die het verschil maken, mits beiden bereid zijn te begrijpen wat er werkelijk speelt, en dat gesprek gevoerd wordt op een rustig moment, ver buiten het conflict.

Maak het onzichtbare verschil zichtbaar. Haar systeem werkt anders. Haar 100% ziet er anders uit. Haar manier van verbinden is anders. Zolang dat niet gezegd is, wordt gedrag beoordeeld op basis van aannames die niet kloppen. Dat gesprek is het begin van alles.

Zoek samen naar vormen van verbinding die voor beiden werken. Niet het ideaalplaatje, maar wat voor deze twee mensen op dit moment haalbaar is. Welke vorm van contact geeft haar energie? Wat ervaart de partner als verbinding? Die vragen, serieus beantwoord, geven meer richting dan welk communicatieadvies ook.

Bouw herstelruimte in als structuur, niet als vlucht. Niet "ik ga even weg als het te veel wordt", maar "we spreken af dat ik elke dag tijd heb om bij te komen." Het eerste is reageren als het al te laat is. Het tweede is zorgen dat het systeem niet zo ver komt. Onderzoek laat zien dat dit soort structurele afstemming een van de meest bepalende factoren is voor hoe draaglijk een relatie voelt (Kock et al., 2019).

Stop met gedrag lezen als intentie. Terugtrekking is geen afwijzing. Stilte is geen oordeel. Kortaf reageren is geen onverschilligheid. Zolang gedrag wordt gelezen als persoonlijke boodschap, reageert de partner op iets wat er niet is. En zij verdedigt zich tegen een beschuldiging die ze nooit heeft gemaakt.

"Mijn man heeft zich er ook veel in verdiept en begrijpt nu beter waar het vandaan komt als ik geen ruimte voor hem heb. Hij hoeft het nu niet meer persoonlijk op te vatten."
C. (39), getrouwd/samenwonend

Wat ze beschrijft is het kantelmoment dat veel stellen noemen: niet het moment dat het probleem verdwijnt, maar het moment dat het ophoudt een beschuldiging te zijn. Dat verandert alles, ook als er aan de situatie zelf niets is veranderd.

Niet alle relaties redden dit. Soms is het draagkrachtverschil te groot, of zijn de patronen te lang blijven bestaan. Dat is een realiteit die hier niet weggeschreven wordt. Maar voor stellen die bereid zijn te begrijpen wat er onder het gedrag zit, ligt er een mogelijkheid om samen iets te bouwen dat niet gebaseerd is op hoe een relatie eruit zou moeten zien, maar op hoe het voor hen beiden werkt.

Samengesteld ervaringsverhaal

Mijn vorige partner heeft de relatie verbroken. Niet omdat er geen liefde was, maar omdat het te zwaar werd. Ik begreep dat. Maar ik begreep ook: ik ben te moeilijk. Ik ben niet genoeg. En dat gevoel kende ik al. Het was er eerder ook al, in andere relaties, in vriendschappen, al veel langer.

Wat ik pas later heb leren zien: ik gaf wel degelijk. Alleen niet op een manier die zichtbaar was. Ik gaf vanuit een systeem dat structureel anders werkt. Dat is iets anders dan niet willen geven. Maar dat onderscheid kun je niet maken als niemand het je ooit heeft uitgelegd.

In mijn huidige relatie heeft mijn partner zich erin verdiept. Die weet nu dat ruimte nodig hebben geen afwijzing is, en dat wat ik geef echt alles is wat er op dat moment is. Dat maakt meer verschil dan ik had gedacht. Niet omdat het probleem weg is. Maar omdat ik mezelf niet meer hoef te verdedigen voor wie ik ben.

Samengesteld voorbeeld op basis van verhalen uit het ervaringsonderzoek

Dit kun je niet alleen oplossen

Alles in dit hoofdstuk vraagt iets van twee mensen. Niet van één. De patronen die hier beschreven worden ontstaan tussen twee mensen en kunnen alleen veranderen als twee mensen bereid zijn te begrijpen wat er speelt.

Maar de partner van een vrouw met autisme is zelf ook iemand die zoekt, mist, draagt en probeert te begrijpen. Die positie vraagt zijn eigen aandacht. Dat is waar het volgende hoofdstuk over gaat — niet over hoe de partner zich moet aanpassen, maar over wat het betekent om naast haar te staan zonder jezelf kwijt te raken.

Aan de slag
Wat helpt, voor haar en haar partner
Voor haar
1
Zeg wat het kost. Niet "ik doe mijn best", maar "dit kost mij veel meer dan het voor jou lijkt." Dat is andere informatie. Informatie waarmee de partner iets kan.
2
Ga niet over je grens om het patroon te doorbreken. Meer geven dan er is lost niets op. Het versterkt het patroon en leegt het systeem verder. Herstelruimte is geen luxe, het is de voorwaarde voor alles wat daarna mogelijk is.
3
Bespreek wat voor jou verbinding betekent. Niet in een conflict. Op een rustig moment. Welke vormen van contact geven jou energie? Wat kost je energie? Dat gesprek geeft de partner informatie die in het moment zelf niet beschikbaar is.
Voor haar partner
1
Leer het verschil zien tussen niet willen en niet kunnen. Wat zij geeft op een zware dag kan haar maximum zijn. Niet minder willen, maar niets meer beschikbaar hebben. Dat onderscheid verandert alles aan hoe je het ervaart.
2
Vul haar stilte niet in. Terugtrekking is geen afwijzing. Stilte is geen oordeel. Kortaf reageren is geen onverschilligheid. Zolang je gedrag invult vanuit je eigen referentiekader, reageer je op iets wat er niet is.
3
Bewaar je eigen ruimte. Veiligheid bieden betekent niet dat jij alles draagt. Ook jij hebt recht op uitleg en herstel, maar op een moment dat er ruimte voor is. Een relatie waarin alle aanpassing bij één kant ligt houdt geen stand.
Voor professionals

Wat dit betekent in begeleiding en therapie

Bij relatiebegeleiding waarbij autisme een rol speelt, begint de eerste stap niet bij het corrigeren van gedrag, maar bij het benoemen van het structurele verschil tussen twee systemen. Zolang beide partners niet begrijpen dat hun 100% er anders uitziet, blijven interventies op gedragsniveau weinig uithalen.

Psycho-educatie over het dubbele empathieprobleem (Milton, 2012), verschillen in interoceptie, grenswaarneming en emotionele verwerking (Garfinkel et al., 2016) en de rol van veiligheid, stress en overprikkeling in relaties is essentieel voor beide partners. Niet als excuus, maar als kader waarbinnen gedrag begrepen kan worden in plaats van beoordeeld.

Let ook op de herhaling van verlieservaringen die veel vrouwen meedragen. Elke relatie die stukloopt op onbegrip bevestigt een al bestaand narratief: te moeilijk, niet genoeg, uiteindelijk verlaten. Dat patroon benoemen, normaliseren en doorbreken is minstens zo belangrijk als het werken aan de relatie zelf.

Literatuur bij hoofdstuk 5

  1. Garfinkel, S. N., Tiley, C., O'Keeffe, S., Harrison, N. A., Seth, A. K., & Critchley, H. D. (2016). Discrepancies between dimensions of interoception in autism: Implications for emotion and anxiety. Biological Psychology, 114, 117–126. https://doi.org/10.1016/j.biopsycho.2015.12.003
  2. Kock, E., Strydom, A., O'Brady, D., & Tantam, D. (2019). Autistic women's experience of intimate relationships: The impact of an adult diagnosis. Advances in Autism, 5(1), 38–49. https://doi.org/10.1108/AIA-09-2018-0035
  3. Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: The 'double empathy problem'. Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008
  4. Sedgewick, F., Crane, L., Hill, V., & Pellicano, E. (2019). Friends and lovers: The relationships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood, 1(2), 112–123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Hoofdstuk 6

Voor de partner: blijven zonder jezelf kwijt te raken

Begrijpen, afstemmen en de meerwaarde zien
Een woord vooraf aan de partner

Dit hoofdstuk is voor jou geschreven. Niet als instructie en niet als oordeel. Maar omdat begrip van twee kanten moet komen, en omdat jouw positie in deze relatie ook aandacht verdient. Jij doet ook je best. Dat mag gezegd worden.

"Ik heb een heel fijn huwelijk. Een lieve man die met me mee ging naar alle gesprekken bij de GGZ. En zo er achter kwam dat ik de diagnose ASS heb gekregen op 63-jarige leeftijd."
M. (66), getrouwd/samenwonend

Wat het betekent om haar partner te zijn

Partner zijn van een vrouw met autisme is niet per definitie zwaarder dan elke andere relatie. Maar het is wel anders. Het vraagt om een bereidheid om gedrag anders te lezen dan je gewend bent. Om conclusies uit te stellen die je normaal gesproken vanzelf trekt. Om vragen te stellen in plaats van in te vullen.

Wat vrouwen in het onderzoek keer op keer benoemen als het meest waardevolle: een partner die bereid is te begrijpen. Niet om haar te doorgronden, maar om naast haar te staan zonder dat ze steeds hoeft uit te leggen wie ze is.

"Mijn man heeft zich er ook veel in verdiept en begrijpt nu beter waar het vandaan komt als ik geen ruimte voor hem heb. Hij hoeft het nu niet meer persoonlijk op te vatten."
C. (39), getrouwd/samenwonend

Wat C. beschrijft is het resultaat van een partner die bereid was iets te leren. Die het verschil zag tussen "ze wil geen contact met mij" en "haar systeem heeft op dit moment geen ruimte voor contact." Dat onderscheid verandert alles aan hoe je reageert.

Wat een relatie met haar je geeft

Er wordt veel geschreven over wat een relatie met een autistische vrouw moeilijk maakt. Wat minder aan bod komt: wat het geeft. Want er is ook dat.

Veel vrouwen die aan dit onderzoek deelnamen, beschrijven zichzelf als sterk gericht op echte verbinding, loyaal en eerlijk. Ze zeggen wat ze menen. Ze doen niet aan spelletjes. Als ze van je houden, doen ze dat volledig. Ze denken diep na over wat er speelt. Die intensiteit en echtheid zijn niet vanzelfsprekend.

"De diepere connectie, mijzelf kunnen zijn, dingen delen die ik niet met anderen deel. Verbondenheid voelen."
S. (27), in een relatie

Wat ze beschrijft als het mooiste aan een relatie, is ook wat ze zelf meebrengt. Die diepte is niet vanzelfsprekend. Ze ontstaat omdat ze echt aanwezig is als ze aanwezig is. Omdat ze niet oppervlakkig verbindt maar diep. Omdat ze kiest voor echtheid boven sociale wenselijkheid.

Een relatie met haar vraagt meer afstemming dan sommige relaties. Maar ze geeft ook iets terug wat veel relaties niet geven: onvoorwaardelijkheid, diepgang en een verbinding die niet gespeeld is.

Wat ze geeft is echt. Haar trouw, haar eerlijkheid, haar manier van verbinden, dat is niet vanzelfsprekend. Het is wie ze is.

Wat jij ervaart, en wat je daarmee kunt

Als partner van een vrouw met autisme is er iets wat je vrijwel zeker regelmatig ervaart: het gevoel dat je er niet helemaal bij kunt komen. Dat ze er wel is, maar niet altijd aanwezig. Dat nabijheid die je geeft niet altijd aankomt zoals je bedoeld hebt. Dat is een reële ervaring die erkend mag worden.

Wat helpt is beseffen dat jullie in dezelfde situatie vaak twee totaal verschillende dingen ervaren, zonder dat een van beiden het fout heeft. Hetzelfde moment, twee werkelijkheden:

Wat jij als partner ervaart
Ze is er, maar lijkt er niet helemaal bij
Nabijheid die je geeft, komt niet altijd aan
Terugtrekking die je niet begrijpt
Onzekerheid: houdt ze nog wel van me?
Soms eenzaamheid, ook als je samen bent
Wat er bij haar kan spelen
Systeem vol: aanwezig zijn kost moeite
Ontvangen vraagt energie die er niet is
Terugtrekking als regulatie, niet als signaal
Liefde is er, bereikbaarheid wisselt
Initiatief nemen kost meer dan het lijkt
Beide perspectieven kloppen. De uitdaging is ze naast elkaar te laten bestaan zonder dat het ene het andere ontkracht.

Wat links staat is niet iets wat jij fout doet. Wat rechts staat is niet iets wat zij je aandoet. Het zijn twee mensen die in dezelfde situatie zitten vanuit een fundamenteel verschillend zenuwstelsel. Dat verschil is de bron van het onbegrip, en tegelijk de plek waar begrip kan beginnen.

Jouw gevoelens van eenzaamheid, twijfel of vermoeidheid zijn niet het bewijs dat ze je minder liefheeft. Ze zijn het bewijs dat jij ook iets voelt, en dat ook jouw behoeften tellen. Een relatie werkt pas als jouw behoeften net zo serieus worden genomen als de hare.

Wat jij mag vragen en nodig hebt

Begrijpen betekent niet dat je alles accepteert zonder iets terug te mogen verwachten. Het betekent niet dat je je eigen behoeften wegcijfert. En het betekent zeker niet dat je nooit meer iets mag zeggen over wat jij nodig hebt.

"Erkenning voor de partners van. Uitleg voor hen. Dat zij zich niet afgewezen hoeven voelen als intimiteit niet lukt door ASS."
S. (44), getrouwd/samenwonend

Dat S. dit benoemt vanuit haar eigen perspectief, zegt iets: vrouwen met autisme weten vaak dat hun partner iets draagt. Ze willen dat erkend zien. Ze willen dat jij ook ruimte krijgt.

Jij mag vragen om uitleg, ook als die uitleg later komt dan je gewend bent. Jij mag zeggen dat iets je eenzaam maakt, op een rustig moment en niet midden in een conflict. Jij mag grenzen stellen aan wat je kunt dragen. En als je merkt dat je meer nodig hebt, mag je dat ook aangeven. De meeste vrouwen met autisme begrijpen dit goed. Wat helpt is eerlijk en transparant zijn over je behoefte om met iemand anders te praten. Veel vrouwen zijn in het verleden al beschadigd in hun vertrouwen. Openheid geeft haar de kans om zich niet buitengesloten te voelen, ook als ze het gesprek zelf niet voert.

Timing maakt het verschil. Een eerlijk gesprek over wat jij nodig hebt, werkt alleen als er ruimte voor is: niet laat op de avond, niet direct na werk, niet als haar hoofd al vol zit. Kies een moment waarop jullie allebei rustig zijn. Als je merkt dat je behoefte hebt aan extra steun — van een vriend, therapeut of begeleider — wees daar open over. Niet als toestemming vragen, maar als informatie delen. Voor veel vrouwen met autisme is openheid hierover rustgevender dan de gedachte dat er iets achter hun rug om gebeurt.

Begrip is geen eenrichtingsverkeer. Het is de bereidheid van twee mensen om elkaars werkelijkheid serieus te nemen, ook als die werkelijkheid heel anders is dan de eigen.

Hoe kennis het verschil maakt

Het meest concrete wat je als partner kunt doen is leren. Niet over haar als persoon, die ken jij. Maar over autisme als neurologisch profiel. Over hoe prikkelverwerking werkt. Over wat alexithymie in de praktijk betekent. Over waarom maskeren zo uitputtend is. Over wat een lege batterij doet met iemands beschikbaarheid voor contact.

Die kennis verandert niet wie ze is. Maar het verandert hoe je kijkt naar wat ze doet. Onderzoek laat zien dat de mate waarin een partner responsief is, de sterkste voorspeller is voor relatietevredenheid, zowel voor de autistische als de neurotypische partner (Yew et al., 2023). Responsiviteit begint met begrip.

Stap 1
Leer het neurologische profiel kennen
Prikkelverwerking, alexithymie, maskeren, hersteltijd — niet als lijst, maar als context voor wat je ziet en ervaart.
Stap 2
Leer haar persoonlijke profiel kennen
Autisme verschilt per persoon. Wat voor haar werkt, wat haar triggers zijn, wat haar helpt opladen: dat is kennis die alleen uit de relatie zelf komt.
Stap 3
Maak concrete afspraken samen
Kleine afspraken over timing, signalen en herstel werken beter dan grote gesprekken. Hoe concreter de afspraak, hoe groter de kans dat die stand houdt.
Stap 4
Zoek ook steun voor jezelf
Partner zijn van iemand met autisme vraagt soms meer dan je op bepaalde momenten aankunt. Dat mag gezegd worden, ook aan een professional.

Wat je concreet kunt doen op moeilijke momenten

Kennis helpt op de lange termijn. Maar wat doe je op het moment zelf, als ze zich terugtrekt, als het gesprek vastloopt, als je niet weet hoe je moet reageren?

1
Vraag niet "wat is er?", maar "heb je ruimte?"
De eerste vraag dwingt tot uitleg op een moment dat uitleg er misschien nog niet is. De tweede geeft haar de mogelijkheid om kort te antwoorden en neemt de druk weg.
2
Spreek één vaste zin af
"Neem je tijd. Ik ben er nog." Eén zin die ze kent en die vertrouwen geeft, zonder dat jij hoeft te wachten op een reactie die er nu niet is.
3
Zie terugtrekking eerst als regulatie
Later, als er ruimte is, kun je bespreken wat het met jou deed. Die volgorde maakt het gesprek mogelijk. Andersom escaleert het bijna altijd.
4
Plan moeilijke gesprekken niet op lege-batterijmomenten
Niet laat op de avond, niet direct na werk, niet na sociale belasting. Timing bepaalt of een gesprek kan landen of juist escaleert.
5
Zorg ook voor jezelf, maar doe dat in overleg
Als jij merkt dat je meer nodig hebt, bespreek dat met haar voordat je het ergens anders zoekt. Steun zoeken is geen verraad, maar openheid daarover is essentieel.
Samengesteld ervaringsverhaal

Ik dacht lang dat ik gewoon niet goed genoeg was als partner. Ze trok zich terug, ik probeerde dichter bij te komen, zij trok zich verder terug. Ik interpreteerde alles als een signaal over ons. Over mij.

Het kantelde toen ik een boek las over autisme bij vrouwen. Niet omdat alles ineens klopte, maar omdat ik voor het eerst las hoe iemand iets van binnenuit ervaart wat van buitenaf totaal anders lijkt. Ik herkende haar daarin. En ik herkende mezelf in de patronen die ik steeds opnieuw had gecreëerd zonder te begrijpen waarom.

We praten nu anders. Niet meer over wat er mis is, maar over wat er nodig is. Ik heb ook geleerd dat ik mijn eigen gevoel mag benoemen, niet als verwijt maar als feit. Dat was het tweede kantelmoment. Pas toen er ruimte was voor ons allebei, werd de relatie draaglijk voor ons allebei.

Samengesteld voorbeeld op basis van verhalen uit het ervaringsonderzoek
Aan de slag
Wat helpt, voor haar en haar partner
Voor haar
1
Erken wat de partner geeft. Het valt niet altijd op hoeveel een partner aanpast, wacht en begrijpt. Een klein moment van erkenning doet meer dan je denkt, en het maakt de relatie minder asymmetrisch.
2
Deel wat helpt en wat niet. De partner kan alleen afstemmen op wat jij weet en kunt zeggen. Hoe concreter jij bent, ook buiten moeilijke momenten, hoe minder de partner hoeft te gokken.
3
Geef ruimte voor zijn of haar gevoel. Jouw behoeften zijn reëel. Die van je partner ook. Een relatie werkt beter als er ruimte is voor beide, niet als de een altijd voor de ander wijkt.
Voor haar partner
1
Verdiep je actief. Lees, luister, vraag. Niet om haar te analyseren, maar om beter te begrijpen wat er van binnenuit speelt. Kennis vervangt geen verbinding, maar het maakt verbinding makkelijker.
2
Maak ruimte voor je eigen gevoel. Jouw eenzaamheid, twijfel of vermoeidheid mag er zijn. Als je merkt dat je daar iemand bij nodig hebt, mag je dat aangeven. Wees open over die behoefte. Steun zoeken is geen zwakte, en voor haar is eerlijkheid daarover belangrijker dan toestemming.
3
Zie wat ze geeft. Haar trouw, haar eerlijkheid, haar diepgang, haar onvoorwaardelijkheid als ze er is. Dat is niet vanzelfsprekend. Dat is wat ze meebrengt, ook wanneer het op moeilijke momenten minder zichtbaar is.
Voor professionals

Wat dit betekent in begeleiding en therapie

Partners van vrouwen met autisme komen zelden zelf in beeld in begeleiding of therapie, tenzij het gaat om relatietherapie. Maar hun positie verdient aandacht, ook buiten crisissituaties. Partners die jarenlang hebben aangepast, gewacht en geïnterpreteerd zonder kader dragen soms een last die pas zichtbaar wordt als de relatie onder druk staat.

Psycho-educatie voor partners is daarin een van de meest effectieve interventies. Het verschil tussen "ze wil geen contact" en "haar systeem heeft op dit moment geen ruimte" is voor veel partners een keerpunt. Onderzoek laat zien dat relatiebegeleiding bij autisme effectiever is als beide partners worden gezien als actieve deelnemers met eigen behoeften, en als het doel niet is om aan een norm te voldoen maar om samen een vorm te vinden die voor hen werkt (Stafford, 2023).

Let ook op de valkuil om de partner uitsluitend als ondersteunende factor te zien. Partners hebben eigen behoeften, eigen grenzen en eigen verwerkingstijd. Een relatie waarbij de aandacht structureel naar één partner gaat raakt uit balans, hoe begrijpelijk de reden ook is. Goede begeleiding houdt beide perspectieven in beeld.

Literatuur bij hoofdstuk 6

  1. Kock, E., Strydom, A., O'Brady, D., & Tantam, D. (2019). Autistic women's experience of intimate relationships: The impact of an adult diagnosis. Advances in Autism, 5(1), 38–49. https://doi.org/10.1108/AIA-09-2018-0035
  2. Sedgewick, F., Crane, L., Hill, V., & Pellicano, E. (2019). Friends and lovers: The relationships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood, 1(2), 112–123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028
  3. Stafford, A. (2023). Relationship-counselling recommendations for partnerships involving autistic adults: A scoping review. Psychotherapy and Counselling Journal of Australia, 11(1). https://doi.org/10.59158/001c.77496
  4. Yew, R. Y., Samuel, P., Hooley, M., Mesibov, G. B., & Stokes, M. A. (2021). A systematic review of romantic relationship initiation and maintenance factors in autism. Personal Relationships, 28(4), 777–802. https://doi.org/10.1111/pere.12397
  5. Yew, R. Y., Hooley, M., & Stokes, M. A. (2023). Factors of relationship satisfaction for autistic and non-autistic partners in long-term relationships. Autism, 27(8), 2348–2360. https://doi.org/10.1177/13623613231160244

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Slot

Wat begrip mogelijk maakt

Deze gids begon met een eenvoudige waarneming: veel van wat er misgaat in intieme relaties bij vrouwen met autisme, gaat niet mis door een gebrek aan liefde. Het gaat mis door een gebrek aan begrip, van beiden. Van de vrouw die zichzelf niet altijd kan uitleggen. Van de partner die gedrag leest door een neurotypische bril. En van een omgeving die zelden vraagt wat er werkelijk speelt.

Zes hoofdstukken later staat er geen oplossing. Relaties zijn niet op te lossen. Maar ze zijn wel te begrijpen. En begrip verandert wat mogelijk is, niet door problemen weg te nemen, maar door ze anders te lezen.

Wat er in deze gids beschreven staat, is geen uitzondering. Het zijn patronen die keer op keer terugkomen in de verhalen van vrouwen met autisme en hun partners. De communicatiekloof, de wisselende behoefte aan aanraking, de lege batterij, de rijke binnenwereld, de misverstanden die zich opstapelen, de partner die zoekt maar niet altijd kan bereiken.

Die patronen bestaan niet omdat er iets mis is met deze vrouwen. Ze bestaan omdat een neurologisch profiel dat anders werkt, in een wereld terechtkomt die gebouwd is op neurotypische aannames. Over hoe verbinding eruitziet. Over hoe snel dingen verwerkt worden. Over wat het betekent als iemand zich terugtrekt. Over wat liefde zichtbaar maakt.

Begrip begint op het moment dat die aannames worden losgelaten. Niet om ze te vervangen door nieuwe regels, maar om ruimte te maken voor hoe het voor haar werkt. En voor hoe het voor de partner werkt. En voor wat er tussen hen beiden mogelijk is als ze allebei iets nieuws leren zien.

Verbinding vraagt geen perfectie. Ze vraagt nieuwsgierigheid. De bereidheid om te blijven kijken, te blijven vragen en te blijven proberen, ook als het niet meteen lukt.

De vrouwen die aan dit onderzoek hebben meegedaan, deelden hun ervaringen omdat ze wilden dat anderen zich minder alleen voelen. Omdat ze wisten dat er anderen zijn die hetzelfde voelen maar de woorden er niet voor hebben. Omdat ze geloofden dat een gids als deze iets kan veranderen, niet in grote gebaren, maar in de kleine momenten waarop begrip het verschil maakt tussen afstand en verbinding.

Dat is wat deze gids is. Geen handleiding, maar een kader. Geen antwoord, maar een manier van kijken die verandert wat je ziet en daarmee wat mogelijk wordt.

L
Lyette van Dijk
Psycholoog  ·  oprichter The Autism Way  ·  zelf op latere leeftijd gediagnosticeerd

Ik schreef deze gids omdat ik weet hoe het voelt om jarenlang niet te begrijpen waarom verbinding zo ingewikkeld is. En omdat ik weet hoe het voelt als iemand dat eindelijk begrijpt.

Mijn hoop is dat deze gids iets van dat begrip dichterbij brengt. Voor de vrouwen die zichzelf hierin herkennen. Voor de partners die er naast staan. En voor de professionals die het verschil kunnen maken als ze weten waar ze naar moeten kijken.

Dank aan alle vrouwen die hun ervaringen hebben gedeeld. Dit is ook jullie gids.

Lyette van Dijk  ·  The Autism Way  ·  theautismway.nl
Bronnen

Literatuuroverzicht

Alle wetenschappelijke bronnen die in deze gids zijn gebruikt, geordend per hoofdstuk. Quotes zijn zo dicht mogelijk bij de oorspronkelijke formulering gehouden. Waar nodig zijn evidente typefouten gecorrigeerd en is de zinsopbouw licht aangepast voor leesbaarheid, zonder de inhoudelijke betekenis te veranderen.

Hoofdstuk 1 · De communicatiekloof

  1. Bird, G., & Cook, R. (2013). Mixed emotions: The contribution of alexithymia to the emotional symptoms of autism. Translational Psychiatry, 3(7), e285. https://doi.org/10.1038/tp.2013.61
  2. Lai, M.-C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. The Lancet, 383(9920), 896–910. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61539-1
  3. Mazefsky, C. A., Herrington, J., Siegel, M., Scarpa, A., Maddox, B. B., Scahill, L., & White, S. W. (2013). The role of emotion regulation in autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 52(7), 679–688. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2013.05.006
  4. Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684. https://doi.org/10.1038/nrn.2017.112

Hoofdstuk 2 · Lichaam en aanraking

  1. Dewinter, J., De Graaf, H., & Begeer, S. (2017). Sexual orientation, gender identity, and romantic relationships in adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(9), 2927–2934. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3199-9
  2. Garfinkel, S. N., Tiley, C., O'Keeffe, S., Harrison, N. A., Seth, A. K., & Critchley, H. D. (2016). Discrepancies between dimensions of interoception in autism: Implications for emotion and anxiety. Biological Psychology, 114, 117–126. https://doi.org/10.1016/j.biopsycho.2015.12.003
  3. George, R., & Stokes, M. A. (2018). Gender identity and sexual orientation in autism spectrum disorder. Autism, 22(8), 970–982. https://doi.org/10.1177/1362361317714587
  4. Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684. https://doi.org/10.1038/nrn.2017.112

Hoofdstuk 3 · De batterij

  1. Cook, J., Hull, L., Crane, L., & Mandy, W. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical Psychology Review, 89, Article 102080. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2021.102080
  2. Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). "Putting on my best normal": Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
  3. Mantzalas, J., Richdale, A. L., Adikari, A., Lowe, J., & Dissanayake, C. (2022). What is autistic burnout? A thematic analysis of posts on two online platforms. Autism in Adulthood, 4(1), 52–65. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0021
  4. Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). "Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew": Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132–143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

Hoofdstuk 4 · De binnenwereld

  1. Kock, E., Strydom, A., O'Brady, D., & Tantam, D. (2019). Autistic women's experience of intimate relationships: The impact of an adult diagnosis. Advances in Autism, 5(1), 38–49. https://doi.org/10.1108/AIA-09-2018-0035
  2. Sedgewick, F., Crane, L., Hill, V., & Pellicano, E. (2019). Friends and lovers: The relationships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood, 1(2), 112–123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028
  3. Somer, E., Lehrfeld, J. M., Bigelsen, J., & Jopp, D. S. (2016). Development and validation of the Maladaptive Daydreaming Scale (MDS). Consciousness and Cognition, 39, 77–91. https://doi.org/10.1016/j.concog.2015.12.001
  4. Visuri, I. (2020). A room of one's own: Autistic imagination as a stage for parasocial interaction and social learning. Journal for the Cognitive Science of Religion, 5(1), 100–124. https://doi.org/10.1558/jcsr.37518

Hoofdstuk 5 · Als liefde niet op dezelfde manier wordt gevoeld

  1. Garfinkel, S. N., Tiley, C., O'Keeffe, S., Harrison, N. A., Seth, A. K., & Critchley, H. D. (2016). Discrepancies between dimensions of interoception in autism: Implications for emotion and anxiety. Biological Psychology, 114, 117–126. https://doi.org/10.1016/j.biopsycho.2015.12.003
  2. Kock, E., Strydom, A., O'Brady, D., & Tantam, D. (2019). Autistic women's experience of intimate relationships: The impact of an adult diagnosis. Advances in Autism, 5(1), 38–49. https://doi.org/10.1108/AIA-09-2018-0035
  3. Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: The 'double empathy problem'. Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008
  4. Sedgewick, F., Crane, L., Hill, V., & Pellicano, E. (2019). Friends and lovers: The relationships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood, 1(2), 112–123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028

Hoofdstuk 6 · Voor de partner: blijven zonder jezelf kwijt te raken

  1. Kock, E., Strydom, A., O'Brady, D., & Tantam, D. (2019). Autistic women's experience of intimate relationships: The impact of an adult diagnosis. Advances in Autism, 5(1), 38–49. https://doi.org/10.1108/AIA-09-2018-0035
  2. Sedgewick, F., Crane, L., Hill, V., & Pellicano, E. (2019). Friends and lovers: The relationships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood, 1(2), 112–123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028
  3. Stafford, A. (2023). Relationship-counselling recommendations for partnerships involving autistic adults: A scoping review. Psychotherapy and Counselling Journal of Australia, 11(1). https://doi.org/10.59158/001c.77496
  4. Yew, R. Y., Samuel, P., Hooley, M., Mesibov, G. B., & Stokes, M. A. (2021). A systematic review of romantic relationship initiation and maintenance factors in autism. Personal Relationships, 28(4), 777–802. https://doi.org/10.1111/pere.12397
  5. Yew, R. Y., Hooley, M., & Stokes, M. A. (2023). Factors of relationship satisfaction for autistic and non-autistic partners in long-term relationships. Autism, 27(8), 2348–2360. https://doi.org/10.1177/13623613231160244

Auteursrechtelijk beschermd materiaal — niet bedoeld voor verspreiding

Je krijgt geen inzicht door licht voor te stellen, maar door het donkere bewust te maken.

- Carl Jung, psycholoog